ارتباط و حمایت خانواده

ارتباط و حمایت خانواده موضوعی است که به نحوه اطلاع‌رسانی، مشارکت دادن و مراقبت تیم‌های مراقبت ویژه از خانواده بیماران بدحال می‌پردازد. از آنجا که بسیاری از بیماران بخش مراقبت‌های ویژه (ICU) نمی‌توانند خودشان صحبت کنند، خانواده‌ها هم به منبع اطلاعاتی و هم به شریکی در تصمیم‌گیری‌ها تبدیل می‌شوند و خودشان نیز در معرض خطر اضطراب، افسردگی و استرس پس از سانحه قرار دارند، که این امر ارتباط و حمایت ساختاریافته را به بخش جدایی‌ناپذیری از مراقبت‌های ویژه تبدیل می‌کند.

Definition

ارتباط و حمایت خانواده به اقداماتی اشاره دارد که از طریق آن‌ها پزشکان مراقبت‌های ویژه اطلاعات را به بستگان بیماران بدحال ارائه می‌دهند، آن‌ها را درگیر می‌کنند و از نظر عاطفی حمایت می‌کنند، از جمله کنفرانس‌های خانوادگی، تصمیم‌گیری جایگزین، حضور خانواده و توجه به رفاه اعضای خانواده.

Scope

این موضوع مراقبت‌های خانواده‌محور را پوشش می‌دهد: مطلع نگه داشتن خانواده‌ها، برگزاری کنفرانس‌های خانوادگی، مشارکت دادن بستگان در تصمیم‌گیری‌های مشترک و جایگزین، حمایت از حضور آن‌ها در کنار بالین بیمار، و شناسایی و رسیدگی به پریشانی روانی آن‌ها. این مطلب به عنوان یک آموزش مرجع در مورد نحوه رویکرد به ارتباطات خانوادگی در مراقبت‌های ویژه ارائه شده است، نه به عنوان یک دستورالعمل برای تعامل خاص با خانواده.

Core questions

• چگونه باید اطلاعات با خانواده‌ها به اشتراک گذاشته شود و چگونه می‌توان درک و مشارکت آن‌ها را در زمانی که بیمار نمی‌تواند ارتباط برقرار کند، حمایت کرد؟
• بار روانی بیماری‌های بدحال بر اعضای خانواده چیست و چگونه می‌توان آن را کاهش داد؟
• چگونه می‌توان خانواده‌ها را به طور مناسب در تصمیم‌گیری‌های مشترک و جایگزین مشارکت داد؟

Key concepts

• مراقبت خانواده‌محور (بیمار و خانواده‌محور)
• کنفرانس خانوادگی / جلسه خانوادگی
• تصمیم‌گیری جایگزین
• تصمیم‌گیری مشترک
• حضور خانواده در کنار بالین بیمار
• سندرم پس از مراقبت‌های ویژه - خانواده (PICS-F)
• حمایت از سوگواری
• علائم اضطراب، افسردگی و استرس پس از سانحه در بستگان

Clinical relevance

پرستاران مراقبت‌های ویژه اغلب ثابت‌ترین نقطه تماس خانواده هستند و کیفیت ارتباط و حمایتی که ارائه می‌دهند، هم تجربه خانواده و هم مشارکت خانواده در تصمیم‌گیری‌ها را شکل می‌دهد. این مدخل اصول مراقبت خانواده‌محور را به عنوان دانش پیش‌زمینه توصیف می‌کند؛ این یک متن یا پروتکل برای مدیریت وضعیت خاص یک خانواده نیست.

Epidemiology

بخش قابل توجهی از اعضای خانواده بیماران ICU علائم بالینی قابل توجهی از اضطراب، افسردگی و استرس پس از سانحه را تجربه می‌کنند، به ویژه زمانی که ارتباطات ناقص است یا زمانی که آن‌ها در تصمیم‌گیری‌های پایان زندگی درگیر هستند، مجموعه‌ای از اثرات که اغلب به عنوان سندرم پس از مراقبت‌های ویژه - خانواده (Azoulay et al., 2005) توصیف می‌شود.

Evidence & guidelines

دستورالعمل‌های چند انجمنی و کالج آمریکایی پزشکی مراقبت‌های ویژه، مراقبت خانواده‌محور را در ICU تعریف می‌کنند و اقداماتی مانند کنفرانس‌های خانوادگی ساختاریافته و حمایت خانواده را توصیه می‌کنند (Davidson et al., 2007; Davidson et al., 2017). مطالعات مشاهده‌ای شیوع بالای علائم استرس پس از سانحه را در میان بستگان مستند کرده‌اند (Azoulay et al., 2005)، و یک کارآزمایی تصادفی نشان داد که یک استراتژی ارتباطی فعال در پایان زندگی با یک بروشور سوگواری، این علائم را در اعضای خانواده داغدار کاهش می‌دهد (Lautrette et al., 2007).

History

زمانی ملاقات در مراقبت‌های ویژه به شدت محدود بود و خانواده‌ها در حاشیه مراقبت قرار داشتند. از دهه‌های ۱۹۹۰ و ۲۰۰۰، تشخیص اینکه بیماران ICU اغلب قادر به مشارکت در تصمیم‌گیری‌های خود نیستند، همراه با شواهد فزاینده از آسیب‌های روانی بر بستگان، منجر به تغییر به سمت مراقبت خانواده‌محور شد که در دستورالعمل‌های انجمن مراقبت‌های ویژه رسمی شد و در کارآزمایی‌های ارتباطی مورد آزمایش قرار گرفت.

Debates

آیا خانواده‌ها باید در طول احیا و اقدامات تهاجمی حضور داشته باشند؟

حضور خانواده در طول احیا در دستورالعمل‌های مراقبت خانواده‌محور به عنوان حمایت از مقابله بستگان تشویق می‌شود، اما نگرانی‌هایی در مورد پریشانی و تداخل ایجاد می‌کند؛ نحوه و زمان ارائه آن همچنان موضوع قضاوت است.

Key figures

• Judy E. Davidson
• Élie Azoulay
• Nancy Kentish-Barnes
• J. Randall Curtis

Seminal works

• davidson-2007
• azoulay-2005
• lautrette-2007
• davidson-2017

Frequently asked questions

سندرم پس از مراقبت‌های ویژه - خانواده (PICS-F) چیست؟

PICS-F به بار روانی — مانند اضطراب، افسردگی و علائم استرس پس از سانحه — اشاره دارد که اعضای خانواده بیماران بدحال ممکن است در طول و پس از بستری در ICU تجربه کنند. این یکی از دلایلی است که دستورالعمل‌های مراقبت‌های ویژه بر ارتباط و حمایت از بستگان تأکید دارند.

چرا کنفرانس‌های خانوادگی در مراقبت‌های ویژه مورد تأکید قرار می‌گیرند؟

از آنجا که بیماران اغلب نمی‌توانند ارتباط برقرار کنند، کنفرانس‌های خانوادگی ساختاریافته راهی شناخته شده برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات، روشن کردن ارزش‌های بیمار و مشارکت دادن خانواده‌ها در تصمیم‌گیری‌ها هستند. دستورالعمل‌ها آن‌ها را به عنوان یک عنصر اصلی مراقبت خانواده‌محور توصیف می‌کنند؛ این مدخل آن را برای مرجع خلاصه می‌کند نه اینکه رویکرد خاصی را تجویز کند.