Medidas de Resultados Informados por el Paciente

Una medida de resultados informados por el paciente (PROM, por sus siglas en inglés) es un cuestionario estandarizado y validado, completado por los propios pacientes, para informar sobre sus síntomas, funcionamiento y bienestar, sin la interpretación de un clínico. Las PROM convierten la propia evaluación de la salud del paciente en una cantidad medible que puede utilizarse en la investigación, la atención clínica y el monitoreo de la calidad.

Definition

Una medida de resultados informados por el paciente es un instrumento estructurado que captura, directamente del paciente y sin interpretación clínica, un informe del estado de salud —como síntomas, funcionamiento físico y social, o bienestar general— para su uso en la medición y comparación de los resultados de la atención.

Scope

La entrada cubre qué es una PROM, los tipos de constructos que captura (genéricos versus específicos de la enfermedad, dominios únicos versus perfiles), las propiedades de medición que hacen que una PROM sea confiable (validez, fiabilidad, capacidad de respuesta), y los enfoques modernos de la teoría de respuesta al ítem, como los bancos de ítems y las pruebas adaptativas por computadora. Trata las PROM como un tema de medición, no como instrumentos clínicos para aplicar a un paciente individual.

Core questions

• ¿Qué constructos pueden medirse de forma fiable preguntando directamente a los pacientes?
• ¿En qué se diferencian las medidas genéricas (comparables entre condiciones) de las medidas específicas de la enfermedad (más sensibles dentro de una condición)?
• ¿Qué propiedades de medición debe demostrar un instrumento antes de que se pueda confiar en sus puntuaciones?

Key concepts

• Medidas genéricas versus específicas de la enfermedad
• Validez, fiabilidad y capacidad de respuesta
• Bancos de ítems y pruebas adaptativas por computadora
• Diferencia mínima clínicamente importante
• Medidas de perfil versus de índice único
• Efectos de suelo y techo

Key theories

Teoría de respuesta al ítem y bancos de ítems

La teoría de respuesta al ítem modela la probabilidad de una respuesta en función del nivel de rasgo subyacente del encuestado y las características del ítem, permitiendo bancos de ítems calibrados y pruebas adaptativas por computadora; la iniciativa PROMIS aplicó este marco para construir bancos de ítems de autoinforme para adultos en salud física, mental y social.

Mechanisms

Una PROM se desarrolla definiendo el constructo a medir, generando y probando ítems, y luego evaluando sus propiedades de medición: si mide lo que pretende (validez), si proporciona puntuaciones estables e internamente consistentes (fiabilidad), y si detecta cambios reales a lo largo del tiempo (capacidad de respuesta). La iniciativa COSMIN codificó estas propiedades en una taxonomía y lista de verificación acordadas para evaluar los instrumentos. Los instrumentos clásicos como el SF-36 puntúan múltiples dominios de salud a partir de un conjunto fijo de ítems, mientras que los enfoques de la teoría de respuesta al ítem como PROMIS calibran grandes bancos de ítems para que las formas cortas o administradas de forma adaptativa puedan situar a los encuestados en una métrica común.

Clinical relevance

Las PROM se utilizan para comparar resultados entre proveedores, para rastrear la salud a lo largo del curso del tratamiento y para incorporar la perspectiva del paciente en la medición de la calidad y la investigación. Esta entrada describe cómo se construyen y juzgan dichas medidas; es material de referencia sobre medición y no es una base para seleccionar o interpretar un instrumento para la atención de un paciente individual.

Evidence & guidelines

Los estándares metodológicos para las PROM son establecidos por la iniciativa COSMIN, que proporciona una taxonomía y una lista de verificación acordadas para evaluar las propiedades de medición. El programa PROMIS ilustra la aplicación de los métodos de la teoría de respuesta al ítem a la medición de resultados, y el SF-36 sigue siendo un instrumento de referencia ampliamente utilizado. Black sostiene que la recopilación rutinaria de PROM puede informar y mejorar la atención sanitaria cuando se utiliza de forma adecuada.

History

Los cuestionarios de salud de autoinforme se expandieron a lo largo de las décadas de 1980 y 1990, con el SF-36 (Ware y Sherbourne, 1992) convirtiéndose en una medida genérica de referencia. En la década de 2000, los métodos de la teoría de respuesta al ítem redefinieron la medición en torno a bancos de ítems calibrados, ejemplificados por la iniciativa PROMIS (Cella y colegas, 2010), mientras que el consenso COSMIN (Mokkink y colegas, 2010) estandarizó cómo se juzga la calidad de estos instrumentos.

Debates

Medidas genéricas versus específicas de la enfermedad

Las medidas genéricas permiten la comparación entre condiciones y poblaciones, pero pueden pasar por alto preocupaciones específicas de la condición, mientras que las medidas específicas de la enfermedad son más sensibles dentro de una condición pero no comparables entre ellas; el equilibrio adecuado depende del propósito de la medición.

Key figures

• David Cella
• John Ware
• Lidwine Mokkink
• Nick Black

Seminal works

• ware-1992
• cella-2010
• mokkink-2010

Frequently asked questions

¿Es una PROM lo mismo que una encuesta de satisfacción del paciente?

No. Una PROM informa el estado de salud del paciente —síntomas, funcionamiento o bienestar— mientras que una encuesta de satisfacción o experiencia informa cómo el paciente juzgó el proceso de atención; las dos capturan cosas diferentes y a menudo se usan juntas.

¿Qué hace que una medida de resultados informados por el paciente sea confiable?

Debe demostrar propiedades de medición como la validez (mide el constructo previsto), la fiabilidad (las puntuaciones son estables y consistentes) y la capacidad de respuesta (detecta cambios reales), que estándares como la lista de verificación COSMIN están diseñados para evaluar.