家庭沟通与支持

家庭沟通与支持是关于重症监护团队如何告知、 S参与和关怀危重症患者家属的议题。由于许多重症监护室（ICU）患者无法为自己发声，家属既是信息来源，也是决策伙伴，他们本身也面临焦虑、抑郁和创伤后应激的风险，因此，结构化的沟通和支持成为重症监护不可或缺的一部分。

Definition

家庭沟通与支持是指重症监护临床医生向危重症患者亲属提供信息、使其参与并提供情感支持的做法，包括家庭会议、替代决策、家属在场以及关注家庭成员自身福祉。

Scope

本主题涵盖以家庭为中心的护理：让家属知情、召开家庭会议、让亲属参与共同决策和替代决策、支持他们在床旁陪伴，以及识别和处理他们的心理困扰。它作为关于重症监护中如何进行家庭沟通的参考教育，而非针对任何特定家庭互动的指导。

Core questions

• 当患者无法沟通时，应如何与家属分享信息，以及如何支持他们的理解和参与？
• 危重症对家庭成员造成了怎样的心理负担，以及如何减轻这种负担？
• 如何让家属适当地参与共同决策和替代决策？

Key concepts

• 以家庭为中心（以患者和家庭为中心）的护理
• 家庭会议
• 替代决策
• 共同决策
• 家属在床旁陪伴
• 重症监护后综合征——家庭版（PICS-F）
• 丧亲支持
• 亲属的焦虑、抑郁和创伤后应激症状

Clinical relevance

重症监护护士通常是家属最经常接触的人，他们提供的沟通和支持质量影响着家属的体验和家属在决策中的参与度。本条目描述了以家庭为中心护理的原则作为背景知识；它不是管理特定家庭情况的脚本或方案。

Epidemiology

ICU患者的相当一部分家庭成员会出现临床上显著的焦虑、抑郁和创伤后应激症状，尤其是在沟通不充分或他们参与临终决策时，这种影响群集通常被称为重症监护后综合征——家庭版（Azoulay et al., 2005）。

Evidence & guidelines

多学会和美国重症监护医学会指南定义了ICU中以家庭为中心的护理，并推荐了结构化家庭会议和家庭支持等实践（Davidson et al., 2007; Davidson et al., 2017）。观察性研究记录了亲属中创伤后应激症状的高患病率（Azoulay et al., 2005），一项随机试验表明，积极主动的临终沟通策略（附带丧亲小册子）减轻了丧亲家庭成员的这些症状（Lautrette et al., 2007）。

History

过去，重症监护室的探视受到严格限制，家属被排除在护理之外。从20世纪90年代和21世纪初开始，认识到ICU患者常常无法参与自己的决策，加上越来越多的证据表明亲属承受着心理负担，推动了向以家庭为中心护理的转变，这在重症监护学会指南中得到了正式化，并在沟通试验中得到了检验。

Debates

家属是否应在复苏和侵入性操作期间在场？

以家庭为中心的护理指南鼓励家属在复苏期间在场，认为这有助于亲属应对，但这也引发了对痛苦和干扰的担忧；何时以及如何提供这种机会仍需判断。

Key figures

• Judy E. Davidson
• Élie Azoulay
• Nancy Kentish-Barnes
• J. Randall Curtis

Seminal works

• davidson-2007
• azoulay-2005
• lautrette-2007
• davidson-2017

Frequently asked questions

什么是重症监护后综合征——家庭版（PICS-F）？

PICS-F 指的是危重症患者家属在ICU住院期间和之后可能经历的心理负担——例如焦虑、抑郁和创伤后应激症状。这是重症监护指南强调对亲属进行沟通和支持的原因之一。

为什么重症监护中强调家庭会议？

由于患者通常无法沟通，结构化的家庭会议是分享信息、澄清患者价值观和让家属参与决策的公认方式。指南将其描述为以家庭为中心护理的核心要素；本条目总结了这一点以供参考，而非规定特定的方法。