Diskriminasi Genetik dan Perlindungan Hukum

Diskriminasi genetik adalah perlakuan berbeda dan merugikan terhadap individu atau kerabatnya berdasarkan karakteristik genetik aktual atau yang diasumsikan, terutama dalam pekerjaan dan asuransi. Ketakutan akan perlakuan semacam itu dapat menghalangi orang untuk melakukan pengujian yang mungkin bermanfaat bagi mereka, itulah sebabnya serangkaian perlindungan hukum telah dikembangkan dan mengapa topik ini menjadi pusat perhatian dalam konseling genetik.

Definition

Diskriminasi genetik adalah penggunaan informasi genetik atau riwayat keluarga seseorang untuk memperlakukan mereka secara kurang menguntungkan, misalnya dalam akses atau penetapan harga asuransi atau dalam keputusan pekerjaan; perlindungan hukum adalah undang-undang dan peraturan yang melarang atau membatasi penggunaan tersebut.

Scope

Entri ini mencakup apa itu diskriminasi genetik, konteks di mana hal itu paling banyak diperdebatkan (terutama asuransi dan pekerjaan), bukti empiris tentang seberapa sering hal itu terjadi, dan jenis perlindungan hukum yang diberlakukan untuk membatasinya. Ini adalah tinjauan referensi dan tidak memberikan nasihat hukum atau menafsirkan undang-undang apa pun untuk yurisdiksi atau kasus tertentu.

Core questions

• Dalam konteks apa diskriminasi genetik paling sering muncul atau paling ditakuti?
• Seberapa kuat bukti empiris bahwa diskriminasi genetik benar-benar terjadi?
• Bentuk apa yang diambil oleh perlindungan hukum, dan celah apa yang ditinggalkannya?
• Bagaimana ketakutan akan diskriminasi memengaruhi penerimaan pengujian genetik?

Key concepts

• Diskriminasi genetik
• Penjaminan asuransi dan seleksi yang merugikan
• Diskriminasi pekerjaan
• Ketakutan akan diskriminasi dan penerimaan pengujian
• Undang-undang anti-diskriminasi
• Cakupan dan celah perlindungan hukum

Mechanisms

Kekhawatiran tentang diskriminasi berpusat pada pihak-pihak yang memiliki kepentingan finansial dalam informasi prediktif, terutama perusahaan asuransi (yang mungkin berusaha menetapkan harga atau menolak pertanggungan berdasarkan risiko genetik) dan pemberi kerja. Bukti tinjauan sistematis menunjukkan bahwa kasus-kasus yang didokumentasikan lebih sedikit daripada yang disarankan oleh ketakutan publik, namun ketakutan itu sendiri dapat menghambat pengujian dan partisipasi penelitian. Perlindungan hukum merespons dengan membatasi pengumpulan atau penggunaan informasi genetik; jangkauannya biasanya bervariasi menurut sektor, sehingga perlindungan yang kuat dalam satu domain (seperti asuransi kesehatan dan pekerjaan) mungkin tidak berlaku untuk domain lain (seperti asuransi jiwa atau perawatan jangka panjang).

Clinical relevance

Konselor genetik sering kali membahas kekhawatiran diskriminasi saat mendiskusikan implikasi pengujian, karena ketakutan akan konsekuensi asuransi atau pekerjaan dapat memengaruhi apakah klien melanjutkan pengujian. Entri ini menjelaskan masalah dan keberadaan perlindungan hukum untuk orientasi pendidikan; ini bukan nasihat hukum, dan aturan yang berlaku bergantung pada yurisdiksi.

Evidence & guidelines

Tinjauan sistematis diskriminasi genetik dalam asuransi jiwa menemukan bahwa dokumentasi empiris diskriminasi aktual terbatas dan tidak merata secara metodologis, sementara persepsi risiko tetap meluas. Di Amerika Serikat, Undang-Undang Informasi Genetik Nondiskriminasi tahun 2008 melarang penggunaan informasi genetik dalam asuransi kesehatan dan pekerjaan, tetapi tidak mencakup asuransi jiwa, cacat, atau perawatan jangka panjang; yurisdiksi lain mengambil pendekatan yang berbeda.

History

Ketika pengujian genetik prediktif meluas pada tahun 1990-an dan 2000-an, kekhawatiran bahwa informasi genetik dapat digunakan untuk melawan orang dalam asuransi dan pekerjaan tumbuh lebih cepat daripada kasus-kasus yang didokumentasikan. Hal ini mendorong respons legislatif, termasuk Undang-Undang Informasi Genetik Nondiskriminasi Amerika Serikat tahun 2008, sementara tinjauan bukti berusaha membedakan diskriminasi aktual dari ketakutan akan hal itu.

Debates

Seberapa umum diskriminasi genetik dalam praktik?

Bukti tinjauan sistematis menemukan relatif sedikit kasus yang didokumentasikan dengan baik meskipun ada ketakutan yang meluas, menimbulkan perdebatan tentang apakah kebijakan harus menanggapi kerugian yang terbukti, risiko yang dirasakan, atau keduanya.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Apa itu diskriminasi genetik?

Memperlakukan seseorang secara kurang menguntungkan, misalnya dalam asuransi atau pekerjaan, karena informasi genetik atau riwayat keluarga mereka, bukan karena status kesehatan mereka saat ini.

Apakah ada undang-undang yang menentang diskriminasi genetik?

Ya, meskipun bervariasi menurut negara dan sektor. Di Amerika Serikat, Undang-Undang Informasi Genetik Nondiskriminasi tahun 2008 melarang penggunaan informasi genetik dalam asuransi kesehatan dan pekerjaan, tetapi tidak mencakup asuransi jiwa, cacat, atau perawatan jangka panjang; yurisdiksi lain memiliki kerangka kerja mereka sendiri.