生活质量与参与度评估

生活质量和参与度评估不仅关注身体功能，还着眼于假肢或矫形器如何影响一个人的幸福感及其在日常生活中所扮演角色的参与度。它使用健康相关生活质量测量和参与度工具来捕捉仅凭行动能力评分无法揭示的领域。

Definition

生活质量和参与度评估是对设备使用者在身体、心理和社会领域的感知幸福感，以及其在生活情境和社会角色中的参与度进行的结构化评估。

Scope

本主题区分了生活质量与参与度，将两者置于更广泛的功能和残疾框架内，并回顾了如何通过通用和针对特定设备的工具来衡量设备使用者的生活质量和参与度。这是对这些概念及其评估的教育性概述，而非关于管理个人幸福感的建议。

Core questions

• 作为结果概念，生活质量与参与度有何不同？
• 哪些工具可以捕捉与假肢相关的生活质量？
• 哪些身体和社会因素影响设备使用者的生活质量？
• 肢体缺失后，如何衡量日常角色中的参与度？

Key concepts

• 健康相关生活质量
• 参与和社会角色
• ICF活动和参与领域
• 对设备的社会心理适应
• 通用与特定病症测量
• 社区融合

Mechanisms

生活质量和参与度是多维度、自我感知的概念。生活质量概括了个人对身体、心理和社会幸福感的评价，而参与度则描述了根据国际功能、残疾和健康分类（ICF）在工作、休闲和社区生活等生活情境中的实际参与。这些概念受到设备功能和舒适度与个人和环境因素（包括社会支持和可及性）相互作用的影响。由于它们无法直接观察，因此通过自我报告工具进行测量，这些工具范围从通用的生活质量问卷到包含社会心理和参与度项目的特定设备量表。

Clinical relevance

生活质量和参与度结果表明，为什么两个行动能力评分相似的使用者可能会报告截然不同的体验，以及为什么康复结果越来越多地不仅仅以步行能力来评判。熟悉这些概念及其工具支持对假肢和矫形器文献的平衡评估。本材料以参考为导向，并非个体护理决策的依据。

Evidence & guidelines

系统评价证据表明，下肢截肢后的生活质量由身体和社会因素共同决定，而不仅仅是设备功能（Christensen et al., 2016）。假肢评估问卷（Prosthesis Evaluation Questionnaire, Legro et al., 1998）、三一截肢和假肢体验量表（Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales, Gallagher & MacLachlan, 2000）以及矫形器和假肢使用者调查（Orthotics and Prosthetics Users' Survey, Heinemann et al., 2003）中以参与度为导向的模块等工具，将这些更广泛的结果操作化。

History

随着假肢和矫形器康复的目标从恢复行动能力扩展到支持更充实的生活，生活质量和参与度成为明确的成果目标。国际功能、残疾和健康分类（ICF）的采纳强化了参与度作为一个独特的领域，并且从20世纪90年代后期开始开发的针对特定病症的工具，如假肢评估问卷和三一截肢和假肢体验量表，赋予了这些概念可衡量的形式。

Debates

通用与特定病症生活质量测量

通用工具允许跨病症进行比较，但可能遗漏特定设备的问题，而特定病症量表更敏感但可比性较差；两者之间的平衡仍然是结果研究中的方法学讨论。

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

参与度与生活质量有何不同？

参与度指的是在生活情境和社会角色中的实际投入，而生活质量是个人对其身体、心理和社会幸福感的总体评价；两者是相关但不同的结果概念。

在已经评估行动能力的情况下，为何还要测量生活质量？

行动能力评分无法捕捉社会心理幸福感或社会参与度，并且审查证据表明截肢后的生活质量取决于社会和身体因素，因此需要额外的测量。