Bệnh Hệ thống Mạn tính và Quản lý

Lĩnh vực này nhóm các tình trạng mạn tính toàn thân ở trẻ em và thanh thiếu niên - trong đó có hen suyễn, đái tháo đường type 1, động kinh, bệnh tim bẩm sinh và xơ nang - kéo dài nhiều năm, ảnh hưởng đến một hoặc nhiều hệ cơ quan, và định hình sự tăng trưởng, phát triển, việc học hành và đời sống gia đình của trẻ. Đây là một cái nhìn tổng quan định hướng về cách bệnh mạn tính được khái niệm hóa trong nhi khoa, hơn là một cẩm nang cho bất kỳ tình trạng cụ thể nào.

Definition

Bệnh hệ thống mạn tính trong nhi khoa đề cập đến một tình trạng sức khỏe được dự kiến kéo dài một năm hoặc lâu hơn, liên quan đến một hoặc nhiều hệ cơ thể, và thường đòi hỏi sự chăm sóc y tế liên tục hoặc hạn chế các hoạt động sinh hoạt hàng ngày - phân biệt nó với bệnh cấp tính tự giới hạn.

Scope

Lĩnh vực này bao gồm những điểm chung của bệnh hệ thống mạn tính ở trẻ em: thời gian kéo dài hơn một bệnh cấp tính, quá trình đòi hỏi sự theo dõi liên tục, và gánh nặng mở rộng từ hệ cơ quan bị ảnh hưởng đến sự phát triển, giáo dục, sức khỏe tâm thần và gia đình. Nó định hình các bệnh riêng lẻ nằm dưới nó như các mục chủ đề và coi việc quản lý dài hạn, chuyển tiếp sang chăm sóc người lớn và gánh nặng bệnh tật là các chủ đề xuyên suốt. Đây là tài liệu tham khảo-giáo dục và không cung cấp hướng dẫn lâm sàng cá nhân hóa.

Sub-topics

• Asthma and Obstructive Airway Disease
• Congenital Heart Disease
• Cystic Fibrosis and Common Genetic Diseases
• Epilepsy and Seizure Disorders
• Type 1 Diabetes Mellitus in Children

Core questions

• Điều gì phân biệt một tình trạng hệ thống mạn tính với một bệnh cấp tính hoặc tự giới hạn ở trẻ em?
• Một bệnh dai dẳng tương tác như thế nào với sự tăng trưởng, phát triển thần kinh, việc học hành và chức năng gia đình?
• Những thách thức chung nào - tuân thủ điều trị, theo dõi và chuyển tiếp sang chăm sóc người lớn - xuyên suốt các bệnh mạn tính khác nhau?
• Gánh nặng dân số của bệnh mạn tính nhi khoa được đo lường và so sánh giữa các tình trạng như thế nào?

Key concepts

• Tính mạn tính và thời gian bệnh
• Bệnh hệ thống so với bệnh cục bộ
• Gánh nặng bệnh tật và số năm sống với khuyết tật
• Theo dõi dài hạn và tuân thủ điều trị
• Tác động đến tăng trưởng và phát triển
• Chuyển tiếp từ chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn
• Chăm sóc bệnh mạn tính lấy gia đình làm trung tâm

Clinical relevance

Trẻ em mắc bệnh hệ thống mạn tính chiếm một phần đáng kể và ngày càng tăng trong các lần tiếp xúc với dịch vụ chăm sóc sức khỏe nhi khoa, và các tình trạng của chúng tương tác với quỹ đạo phát triển theo những cách mà bệnh cấp tính không có. Hiểu được cấu trúc chung của bệnh mạn tính - sự dai dẳng, nhu cầu theo dõi và việc chuyển giao cuối cùng sang các dịch vụ dành cho người lớn - giúp định vị từng tình trạng cụ thể. Mục này mô tả cách lĩnh vực này tổ chức các tình trạng này và không phải là cơ sở cho các quyết định chẩn đoán hoặc điều trị cá nhân.

Epidemiology

Các phân tích Gánh nặng Bệnh tật Toàn cầu (Global Burden of Disease) ghi nhận rằng các tình trạng mạn tính bao gồm hen suyễn, đái tháo đường, động kinh và dị tật bẩm sinh đóng góp một phần lớn và có thể đo lường được vào số năm sống với khuyết tật trong suốt cuộc đời, với khởi phát thường xuyên ở thời thơ ấu (James et al., 2018). Tỷ lệ hiện mắc tương đối của các tình trạng cụ thể thay đổi theo khu vực và độ tuổi, và một số - như hen suyễn và đái tháo đường type 1 - đã cho thấy sự thay đổi về tỷ lệ mắc trong những thập kỷ gần đây (Papi et al., 2018; Atkinson et al., 2014).

Evidence & guidelines

Mỗi tình trạng trong lĩnh vực này được điều chỉnh bởi hệ thống bằng chứng và hướng dẫn đồng thuận riêng biệt; tổng quan này chỉ ra các mục chủ đề đó thay vì trình bày lại chúng. Gánh nặng ở cấp độ dân số được theo dõi thông qua các tổng hợp Gánh nặng Bệnh tật Toàn cầu có hệ thống (James et al., 2018).

History

Khái niệm bệnh mạn tính nhi khoa như một loại riêng biệt đã phát triển trong suốt thế kỷ XX khi những tiến bộ trong chăm sóc cấp tính, tiêm chủng và phẫu thuật đã biến các tình trạng từng gây tử vong thành các tình trạng dài hạn mà trẻ em ngày càng sống sót đến tuổi trưởng thành. Sự thay đổi về khả năng sống sót này - được thấy trong bệnh tim bẩm sinh, xơ nang và đái tháo đường type 1 - đã tạo ra nhu cầu hiện đại về quản lý mạn tính và chuyển tiếp có cấu trúc sang chăm sóc người lớn.

Seminal works

• james-2018-gbd

Frequently asked questions

Điều gì làm cho một bệnh được gọi là 'mạn tính' ở trẻ em?

Một tình trạng mạn tính thường được dự kiến kéo dài một năm hoặc lâu hơn, đòi hỏi sự chăm sóc y tế liên tục hoặc hạn chế các hoạt động hàng ngày, trái ngược với một bệnh cấp tính thường tự khỏi trong vài ngày hoặc vài tuần.

Tại sao việc chuyển tiếp sang chăm sóc người lớn lại được nhấn mạnh đối với các tình trạng này?

Vì nhiều trẻ em mắc bệnh hệ thống mạn tính hiện nay sống sót đến tuổi trưởng thành, việc chuyển giao có kế hoạch từ dịch vụ nhi khoa sang dịch vụ người lớn đã trở thành một phần được công nhận của chăm sóc dài hạn đối với các tình trạng như bệnh tim bẩm sinh, xơ nang và đái tháo đường type 1.