Dyskryminacja genetyczna a ochrona prawna

Dyskryminacja genetyczna to zróżnicowane i niekorzystne traktowanie osób lub ich krewnych na podstawie rzeczywistych lub domniemanych cech genetycznych, najczęściej w zatrudnieniu i ubezpieczeniach. Obawa przed takim traktowaniem może zniechęcać ludzi do przeprowadzania badań, które mogłyby im przynieść korzyści, dlatego też rozwinął się mozaikowy system ochrony prawnej, a temat ten jest kluczowy w poradnictwie genetycznym.

Definition

Dyskryminacja genetyczna to wykorzystywanie informacji genetycznych lub historii rodziny osoby w celu traktowania jej mniej korzystnie, na przykład w dostępie do ubezpieczeń lub ich cenach, albo w decyzjach dotyczących zatrudnienia; ochrona prawna to ustawy i przepisy, które zakazują lub ograniczają takie wykorzystanie.

Scope

Niniejszy wpis omawia, czym jest dyskryminacja genetyczna, w jakich kontekstach jest ona najczęściej dyskutowana (zwłaszcza w ubezpieczeniach i zatrudnieniu), jakie są dowody empiryczne na jej częstotliwość występowania oraz jakie formy ochrony prawnej wprowadzono w celu jej ograniczenia. Jest to przegląd referencyjny i nie stanowi porady prawnej ani interpretacji żadnego przepisu dla konkretnej jurysdykcji lub sprawy.

Core questions

• W jakich kontekstach najczęściej pojawia się lub najbardziej obawiana jest dyskryminacja genetyczna?
• Jak silne są dowody empiryczne na to, że dyskryminacja genetyczna faktycznie występuje?
• Jakie formy przybiera ochrona prawna i jakie luki pozostawia?
• Jak obawa przed dyskryminacją wpływa na podejmowanie decyzji o wykonaniu badań genetycznych?

Key concepts

• Dyskryminacja genetyczna
• Ubezpieczenia i ryzyko moralne
• Dyskryminacja w zatrudnieniu
• Obawa przed dyskryminacją a podejmowanie badań
• Ustawodawstwo antydyskryminacyjne
• Zakres i luki ochrony prawnej

Mechanisms

Obawy dotyczące dyskryminacji koncentrują się na stronach posiadających interes finansowy w informacjach prognostycznych, zwłaszcza ubezpieczycielach (którzy mogą dążyć do ustalenia ceny lub odmowy ubezpieczenia na podstawie ryzyka genetycznego) i pracodawcach. Dowody z przeglądów systematycznych wskazują, że udokumentowane przypadki są rzadsze, niż sugeruje publiczna obawa, jednak sama obawa może zniechęcać do badań i udziału w badaniach. Ochrona prawna reaguje poprzez ograniczanie gromadzenia lub wykorzystywania informacji genetycznych; ich zasięg zazwyczaj różni się w zależności od sektora, więc ochrona silna w jednym obszarze (takim jak ubezpieczenia zdrowotne i zatrudnienie) może nie obejmować innych (takich jak ubezpieczenia na życie lub długoterminowe).

Clinical relevance

Doradcy genetyczni często zajmują się obawami dotyczącymi dyskryminacji podczas omawiania implikacji badań, ponieważ obawa przed konsekwencjami ubezpieczeniowymi lub zatrudnieniowymi może wpływać na to, czy klienci decydują się na badania. Niniejszy wpis opisuje problem i istnienie ochrony prawnej w celach edukacyjnych; nie stanowi porady prawnej, a obowiązujące przepisy zależą od jurysdykcji.

Evidence & guidelines

Systematyczny przegląd dyskryminacji genetycznej w ubezpieczeniach na życie wykazał, że empiryczna dokumentacja faktycznej dyskryminacji jest ograniczona i metodologicznie nierówna, podczas gdy postrzegane ryzyko pozostaje powszechne. W Stanach Zjednoczonych ustawa Genetic Information Nondiscrimination Act z 2008 r. zakazuje wykorzystywania informacji genetycznych w ubezpieczeniach zdrowotnych i zatrudnieniu, ale nie obejmuje ubezpieczeń na życie, niezdolność do pracy ani długoterminowych; inne jurysdykcje przyjmują różne podejścia.

History

Wraz z rozwojem prognostycznych badań genetycznych w latach 90. i 2000. obawa, że informacje genetyczne mogą być wykorzystywane przeciwko ludziom w ubezpieczeniach i zatrudnieniu, rosła szybciej niż liczba udokumentowanych przypadków. Doprowadziło to do reakcji legislacyjnych, w tym do uchwalenia przez Stany Zjednoczone ustawy Genetic Information Nondiscrimination Act z 2008 r., podczas gdy przeglądy dowodów starały się odróżnić faktyczną dyskryminację od obawy przed nią.

Debates

Jak powszechna jest dyskryminacja genetyczna w praktyce?

Dowody z przeglądów systematycznych wskazują na stosunkowo niewiele dobrze udokumentowanych przypadków pomimo powszechnej obawy, co rodzi debatę nad tym, czy polityka powinna reagować na udowodnioną szkodę, postrzegane ryzyko, czy oba te czynniki.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Czym jest dyskryminacja genetyczna?

Traktowanie kogoś mniej korzystnie, na przykład w ubezpieczeniach lub zatrudnieniu, z powodu jego informacji genetycznych lub historii rodziny, a nie ze względu na jego obecny stan zdrowia.

Czy istnieją przepisy zakazujące dyskryminacji genetycznej?

Tak, chociaż różnią się one w zależności od kraju i sektora. W Stanach Zjednoczonych ustawa Genetic Information Nondiscrimination Act z 2008 r. zakazuje wykorzystywania informacji genetycznych w ubezpieczeniach zdrowotnych i zatrudnieniu, ale nie obejmuje ubezpieczeń na życie, niezdolność do pracy ani długoterminowych; inne jurysdykcje mają własne ramy prawne.