Portali per pazienti e cartelle cliniche personali

I portali per pazienti e le cartelle cliniche personali (PHR) sono sistemi rivolti ai consumatori che consentono ai pazienti un accesso elettronico alle proprie informazioni sanitarie. Un portale per pazienti è tipicamente un sito web sicuro collegato alla cartella clinica elettronica di un medico o di un sistema sanitario, mentre una cartella clinica personale è un registro di informazioni sanitarie controllato, e talvolta assemblato, dal paziente. Entrambi mirano a supportare i pazienti nella visualizzazione dei risultati, nella comunicazione con i fornitori e nella partecipazione alla propria cura.

Definition

Una cartella clinica personale è un registro elettronico di informazioni sanitarie su un individuo che è conforme agli standard di interoperabilità e può essere attinto da più fonti, pur essendo gestito, condiviso e controllato dall'individuo; un portale per pazienti è un'applicazione sicura, solitamente collegata, che fornisce ai pazienti l'accesso a un sottoinsieme della cartella clinica elettronica del proprio fornitore e a servizi correlati come messaggistica e prenotazione di appuntamenti.

Scope

Questa voce tratta la definizione e le tipologie di portali per pazienti e cartelle cliniche personali, le funzioni che offrono, i fattori che ne influenzano l'adozione e l'uso, e le evidenze sui loro effetti. Considera i portali e le PHR come un argomento nell'informatica sanitaria del consumatore, descrivendo come funziona la tecnologia piuttosto che raccomandando prodotti specifici o azioni cliniche.

Core questions

• Quali funzioni forniscono i portali per pazienti e le cartelle cliniche personali ai pazienti?
• Cosa distingue un portale per pazienti collegato da una cartella clinica personale autonoma o integrata?
• Cosa guida o ostacola l'adozione e l'uso continuato di questi sistemi da parte dei pazienti?
• Cosa si sa sui loro effetti sull'engagement, sulla comunicazione e sugli esiti?

Key concepts

• Portale per pazienti (accesso collegato)
• Cartella clinica personale (autonoma e integrata)
• Accesso del paziente a referti e risultati di test
• Messaggistica sicura paziente-fornitore
• Dati e consenso controllati dal paziente
• Adozione, usabilità e divario digitale
• Interoperabilità

Mechanisms

I portali per pazienti e le PHR operano esponendo dati sanitari, catturati principalmente nei sistemi clinici, ai pazienti attraverso un'interfaccia sicura. I portali collegati attingono direttamente alla cartella clinica elettronica di un singolo fornitore, quindi i loro contenuti e le loro funzioni sono limitati da tale sistema; le PHR autonome o integrate mirano ad aggregare informazioni da più fonti sotto il controllo del paziente, il che solleva questioni di interoperabilità, qualità dei dati e consenso. Oltre alla visualizzazione dei dati, le funzioni comuni includono messaggistica sicura, rinnovo di prescrizioni, pianificazione di appuntamenti e inserimento di dati da parte del paziente. Se queste funzioni si traducono in engagement dipende dall'usabilità, dalla fiducia e dall'accesso e dalla alfabetizzazione digitale dei pazienti.

Clinical relevance

I portali per pazienti e le cartelle cliniche personali sono un canale primario attraverso il quale i pazienti visualizzano ora i risultati, inviano messaggi ai medici e gestiscono gli appuntamenti, e sono ampiamente promossi come mezzo di engagement del paziente. Comprendere le loro tipologie e limitazioni aiuta a valutare come viene erogata e documentata la cura. Questa voce è descrittiva; non fornisce consigli sulla configurazione o sull'uso di alcun sistema particolare per la cura individuale.

Evidence & guidelines

Una revisione di scoping delle cartelle cliniche personali ha riscontrato una letteratura in rapida crescita ma eterogenea, con molti sistemi che offrono funzioni sovrapposte e l'adozione influenzata dall'usabilità, dall'utilità percepita e dalle preoccupazioni sulla privacy. L'analisi sistematica dell'implementazione dell'eHealth identifica barriere e facilitatori ricorrenti come l'interoperabilità tecnica, l'adattamento al flusso di lavoro e l'accettazione da parte dell'utente che si applicano a portali e PHR. Gli effetti sugli esiti concreti sono misti e dipendono fortemente dal contesto e dalla popolazione servita.

History

L'idea di cartelle cliniche controllate dal paziente precede Internet, ma le cartelle cliniche personali pratiche e i portali per pazienti si sono espansi negli anni 2000 con la diffusione delle cartelle cliniche elettroniche e le politiche in diversi paesi hanno incoraggiato l'accesso dei pazienti ai referti. I portali collegati alle cartelle cliniche elettroniche istituzionali sono diventati la forma dominante, mentre le ambizioni per PHR completamente controllate dal paziente e inter-sorgente si sono rivelate più difficili da sostenere. Le iniziative di accesso come i movimenti open-notes hanno successivamente ampliato ciò che i pazienti potevano vedere.

Debates

Portali collegati rispetto a cartelle cliniche personali controllate dal paziente

I portali collegati sono più facili da popolare con dati clinici accurati ma confinano i pazienti al sistema di un singolo fornitore, mentre le PHR controllate dal paziente promettono un registro unificato e portatile ma lottano con l'interoperabilità, la qualità dei dati e l'adozione sostenuta; quale modello serve meglio i pazienti rimane oggetto di dibattito.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Qual è la differenza tra un portale per pazienti e una cartella clinica personale?

Un portale per pazienti è solitamente una finestra sicura nella cartella clinica elettronica di un fornitore, controllata dal sistema sanitario, mentre una cartella clinica personale è intesa per essere gestita e controllata dal paziente e può combinare informazioni da diverse fonti.

Perché molti pazienti non utilizzano i portali anche quando sono disponibili?

L'adozione è limitata da fattori quali l'usabilità, l'utilità percepita, le preoccupazioni sulla privacy, l'accesso a Internet e le differenze nell'alfabetizzazione digitale e sanitaria, quindi la disponibilità da sola non garantisce l'uso.