فرهنگ داده‌های مراقبت سلامت و مدیریت داده‌های اصلی

فرهنگ داده‌های مراقبت سلامت و مدیریت داده‌های اصلی، رویه‌هایی هستند که تعریفی واحد و سازگار از عناصر داده‌ای و موجودیت‌های مرجع را به یک سازمان می‌دهند. فرهنگ داده، معنا، قالب و مقادیر مجاز هر قلم داده را مستند می‌کند، در حالی که مدیریت داده‌های اصلی، سوابق معتبر را برای موجودیت‌های اصلی مانند بیماران، ارائه‌دهندگان، مکان‌ها و مفاهیم کدگذاری شده حفظ می‌کند و اغلب اقلام محلی را به اصطلاح‌نامه‌های استاندارد مانند SNOMED CT و LOINC پیوند می‌دهد.

Definition

فرهنگ داده مراقبت سلامت، کاتالوگی مستند و معتبر از عناصر داده‌ای یک سازمان — تعاریف، قالب‌ها و مجموعه‌های مقادیر آن‌ها — است، در حالی که مدیریت داده‌های اصلی، رشته‌ای است که به حفظ یک رکورد واحد، سازگار و معتبر از موجودیت‌های مرجع اصلی و کدهای مورد استفاده در سیستم‌ها، از جمله پیوند اقلام محلی به اصطلاح‌نامه‌های استاندارد می‌پردازد.

Scope

این مدخل به فرهنگ‌های داده، اصطلاح‌نامه‌های کنترل‌شده و سیستم‌های کد (مانند SNOMED CT، LOINC و ICD)، پیوند و نگاشت اصطلاحات، و مدیریت داده‌های اصلی موجودیت‌های اصلی مراقبت سلامت می‌پردازد. این موارد را به عنوان پایه معنایی قابلیت همکاری و یک موضوع روش‌شناختی در نظر می‌گیرد؛ اما راهنمایی در مورد محصول یا پیاده‌سازی حاکمیت داده ارائه نمی‌دهد.

Core questions

• فرهنگ داده چیست و برای هر عنصر داده چه چیزی را مشخص می‌کند؟
• چگونه اصطلاح‌نامه‌های کنترل‌شده مانند SNOMED CT و LOINC معنای مشترک را فراهم می‌کنند؟
• پیوند اصطلاحات چیست و چرا نگاشت بین سیستم‌های کد دشوار است؟
• مدیریت داده‌های اصلی در یک سازمان بهداشتی چه موجودیت‌هایی را اداره می‌کند؟

Key concepts

• عنصر داده، مجموعه مقادیر، و مقادیر مجاز
• اصطلاح‌نامه کنترل‌شده و سیستم‌های کد
• SNOMED CT، LOINC و ICD
• پیوند اصطلاحات و تعریف مجموعه مقادیر
• نگاشت مفهوم و crosswalks
• داده‌های اصلی و منبع واحد حقیقت
• مدیریت هویت بیمار و ارائه‌دهنده

Mechanisms

یک فرهنگ داده، برای هر عنصر داده، نام، معنا، نوع داده، قالب و مقادیر مجاز آن را تعریف می‌کند تا سیستم‌ها و افراد، آن عنصر را به طور سازگار تفسیر کنند. قابلیت همکاری معنایی با پیوند دادن این عناصر به اصطلاح‌نامه‌های کنترل‌شده حاصل می‌شود: SNOMED CT مفاهیم بالینی را ارائه می‌دهد، LOINC مشاهدات آزمایشگاهی و بالینی را شناسایی می‌کند، و ICD تشخیص‌ها را طبقه‌بندی می‌کند که هر یک کدهای پایداری با معانی تعریف‌شده ارائه می‌دهند. در جایی که سیستم‌ها از سیستم‌های کد متفاوتی استفاده می‌کنند، نگاشت مفهوم (crosswalks) یک اصطلاح‌نامه را به دیگری مرتبط می‌کند، فرآیندی که ذاتاً ناقص است زیرا جزئیات و دامنه متفاوت است. سپس مدیریت داده‌های اصلی، سوابق معتبر و بدون تکرار را برای موجودیت‌های اصلی — بیماران، ارائه‌دهندگان، مکان‌ها و کدهای مرجع — حفظ می‌کند و منبع واحدی از حقیقت را به سازمان می‌دهد که سیستم‌های پایین‌دستی آن را به اشتراک می‌گذارند.

Clinical relevance

تعاریف داده‌ای سازگار و داده‌های مرجع با حاکمیت مناسب، همان چیزی است که امکان استفاده مجدد ایمن از نتایج کدگذاری شده، مشکلات و هویت‌ها را در سیستم‌ها و برای تحلیل‌ها فراهم می‌کند. این مدخل توضیح می‌دهد که چگونه فرهنگ‌های داده و داده‌های اصلی زیربنای قابلیت همکاری معنایی هستند؛ این یک ماده مرجع است و راهنمایی برای پیکربندی خدمات اصطلاحات یا تصمیمات کدگذاری بالینی نیست.

Evidence & guidelines

اصطلاح‌نامه‌های اصلی توسط نهادهای شناخته‌شده نگهداری می‌شوند — SNOMED CT توسط SNOMED International، LOINC توسط Regenstrief Institute، و ICD توسط سازمان جهانی بهداشت — و استفاده از آن‌ها در استانداردهای قابلیت همکاری و سیاست‌ها ارجاع داده شده است. Cornet و de Keizer (2008) تکامل و استفاده از SNOMED را بررسی می‌کنند، McDonald و همکاران (2003) LOINC و طراحی آن را توصیف می‌کنند، و کتاب درسی Benson و Grieve اصطلاحات را در پشته گسترده‌تر قابلیت همکاری قرار می‌دهد.

History

نیاز به واژگان پزشکی کنترل‌شده در اوایل انفورماتیک پزشکی شناخته شد، با ریشه‌های SNOMED که به دهه 1960 بازمی‌گردد و در طول دهه‌ها به SNOMED CT توسعه یافت، در حالی که LOINC در دهه 1990 برای ارائه شناسه‌های جهانی به مشاهدات آزمایشگاهی و بالینی ایجاد شد. به موازات آن، مفاهیم پایگاه داده و معماری سازمانی فرهنگ داده و مدیریت داده‌های اصلی برای مشکلات هویت و داده‌های مرجع مراقبت سلامت تطبیق داده شدند و به مرکز قابلیت همکاری معنایی تبدیل گشتند.

Debates

قابلیت اطمینان نگاشت بین اصطلاح‌نامه‌های مختلف چقدر است؟

crosswalks بین سیستم‌های کد مانند SNOMED CT، LOINC و ICD به دلیل تفاوت در دامنه و جزئیات محدود هستند، بنابراین نگاشت‌ها می‌توانند معنا را از دست بدهند یا تحریف کنند؛ اینکه تا چه حد می‌توان به نگاشت خودکار اعتماد کرد، یک نگرانی عملی باقی می‌ماند.

Key figures

• Christopher McDonald
• Ronald Cornet
• Nicolette de Keizer
• Stanley Huff
• Daniel Vreeman

Seminal works

• cornet-dekeizer-2008
• mcdonald-2003

Frequently asked questions

تفاوت بین فرهنگ داده و اصطلاح‌نامه چیست؟

فرهنگ داده، عناصر داده‌ای یک سازمان و مقادیر مجاز آن‌ها را مستند می‌کند، در حالی که یک اصطلاح‌نامه مانند SNOMED CT یا LOINC مجموعه‌ای خارجی و استاندارد شده از مفاهیم کدگذاری شده است؛ یک فرهنگ داده معمولاً عناصر خود را به چنین اصطلاح‌نامه‌هایی پیوند می‌دهد تا به معنای مشترک دست یابد.

مدیریت داده‌های اصلی در مراقبت سلامت چه چیزی را اداره می‌کند؟

این سیستم سوابق معتبر و بدون تکرار را برای موجودیت‌های مرجع اصلی — مانند بیماران، ارائه‌دهندگان، مکان‌ها و مجموعه‌های کد — حفظ می‌کند تا سیستم‌ها در سراسر سازمان یک منبع واحد و سازگار از حقیقت را برای آن موجودیت‌ها به اشتراک بگذارند.