Yönetim, Koordinasyon ve Multidisipliner Bakım
Bu alan, klinik genetik ve genetik danışmanlığın bir sonuç elde edildikten sonra başlayan kısmını kapsar: sevklerin düzenlenmesi, teşhis edilmiş bir genetik durumun yönetiminin desteklenmesi, sürveyansın ayarlanması, takibin planlanması ve multidisipliner bir ekip içinde çalışılması. Genetik hizmetini tek bir danışmanlık hizmetinden ziyade, uzmanlık alanları arasında ve zaman içinde devamlı bir koordinasyon noktası olarak konumlandırmaktadır.
Tanım
Klinik genetikte yönetim, koordinasyon ve multidisipliner bakım, bir genetik tanıyı veya risk değerlendirmesini uygun uzmanlık bakımı, sürveyans, takip ve ekip tabanlı yönetimle ilişkilendiren organize, uzun süreli faaliyetleri ifade etmektedir; hasta bakımının sürekliliği temel amaç olarak belirlenmiştir.
Kapsam
Okuyucuyu beş konuya yönlendirmektedir: uzmanlık sevklerinin koordinasyonu, teşhis edilmiş genetik hastalığın yönetimi, sürveyans ve tarama protokolleri, takip planlaması ve dokümantasyonu ile multidisipliner ekip işbirliği. Vurgu, genetik bilginin koordineli, uzun süreli bakıma nasıl dönüştürüldüğü üzerinedir; tanısal danışmanlık görüşmesinin kendisi veya belirli bir bozukluğun reçeteli yönetimi üzerinde değildir.
Alt konular
Temel sorular
- Genetik bir sonuç bilindiğinde, kimlerin dahil olması gerekmektedir ve sevkler nasıl koordine edilmektedir?
- Bakımın sürekliliği, uzmanlık alanları arasında ve bir hasta ile ailenin yaşam süresi boyunca nasıl sürdürülmektedir?
- Genetik hizmetinin koordinasyon rolünü, diğer uzmanlık alanlarının yönetim sorumluluklarından ayıran nedir?
Anahtar kavramlar
- Hasta bakımının sürekliliği
- Bakım koordinasyonu
- Multidisipliner ekip
- Sonuç sonrası yönetim
- Risk tabanlı sürveyans
- Uzun süreli takip
- Genetik danışmanlığın karşılıklı katılım modeli (reciprocal-engagement model)
Mekanizmalar
Bir tanı veya risk tahmini belirlendikten sonra, genetik hizmeti genellikle bir koordinasyon düğümü olarak işlev görmektedir: hangi uzmanlık alanlarının ilgili olduğunu belirler, sevkleri başlatır, sürveyans ve yönetim beklentilerini çerçevelemeye yardımcı olur ve bilginin sağlayıcılar ve aile arasında akışını sağlayan dokümantasyonu sürdürür. Haggerty ve arkadaşları, bakımın sürekliliğini bilgilendirici, yönetimsel ve ilişkisel boyutlara sahip olarak tanımlamaktadır; bu boyutlar, bir genetik hizmetinin zaman içinde bir hastayla nasıl bağlantıda kaldığını yapılandırmaktadır. Genetik danışmanlığın karşılıklı katılım modeli (reciprocal-engagement model), bu koordinasyon çalışmasını, tamamen yönlendirici olmaktan ziyade işbirlikçi bir ilişki içinde konumlandırmaktadır.
Klinik önem
Öğrenciler ve klinisyenler için bu alan, genetik bir sonucun bir son nokta olmaktan ziyade koordineli bakımın bir parçası haline nasıl geldiğini açıklamaktadır. Genetik hizmetlerinin daha geniş sağlık sistemine nasıl bağlandığını sağlayan yapıları - sevkler, sürveyans planları, takip ve ekip iletişimi - tanımlamaktadır. Bakımın nasıl organize edildiğini tanımlayıcı nitelikte olup, herhangi bir bireysel hasta veya durum için yönetim reçetesi sunmamaktadır.
Kanıt ve kılavuzlar
İlgili kanıtların çoğu deneysel olmaktan ziyade tanımlayıcı ve organizasyonel niteliktedir: bakımın sürekliliği üzerine derlemeler, genetik danışman rolünü çerçeveleyen mesleki kodlar ve uzmanlık kuruluşları tarafından hazırlanan duruma özgü sürveyans kılavuzları. Ulusal Genetik Danışmanlar Derneği Etik Kodu (National Society of Genetic Counselors Code of Ethics), koordinasyon ve sevk işlemlerinin temelini oluşturan sorumlulukları çerçevelemektedir.
Öne çıkan isimler
- Jeannette Haggerty
- Patricia McCarthy Veach
- Bonnie LeRoy
İlgili konular
Temel eserler
- haggerty-2003
- veach-2007
Sıkça sorulan sorular
- Genetik hizmeti, teşhis edilen durumu kendisi mi yönetmektedir?
- Genellikle doğrudan yönetmemektedir. Genetik hizmeti daha çok koordinasyon sağlamaktadır: tanıyı ve riski açıklığa kavuşturur, ilgili uzmanlık alanlarına sevkleri başlatır ve sürekliliğin korunmasına yardımcı olurken, hastalığa özgü yönetim diğer uzmanlarla paylaşılmakta veya onlar tarafından yürütülmektedir.
- Bakımın sürekliliği neden bu alan için merkezi bir öneme sahiptir?
- Genetik durumlar genellikle yaşam boyu süren ve ailesel niteliktedir; bu nedenle bilgi ve yönetim sorumlulukları birçok sağlayıcı ve akraba arasında devam etmelidir. Bakımın sürekliliği, bu bağlantının nasıl sürdürüldüğünü açıklayan çerçevedir.