Sağlık Verisi Yönetişimi ve Veri Kalitesi
Sağlık verisi yönetişimi, sağlık verilerine kimlerin, hangi amaçlarla ve hangi kontroller altında erişebileceğini belirleyen politika, rol ve sorumluluklar bütünüdür; veri kalitesi ise bu verilerin amaçlanan kullanıma ne ölçüde uygun olduğunu ifade etmektedir. Bu iki kavram, rutin olarak toplanan sağlık verileri üzerine inşa edilen analizlere güvenilip güvenilemeyeceğini birlikte belirlemektedir.
Tanım
Sağlık verisi yönetişimi, sağlık verilerinin yönetimi ve kullanımı üzerindeki hesap verebilirlik, politika ve kontrol çerçevesini oluştururken, veri kalitesi değerlendirmesi, bu verilerin belirli bir analitik amaç için yeterince eksiksiz, doğru ve makul olup olmadığını sistematik olarak değerlendirmektir.
Kapsam
Bu konu, sağlık verilerini yöneten idari yapıları (stewardship structures) ve verilerin eksiksizlik, doğruluk ve makullük (plausibility) gibi kalitesini değerlendirmek için kullanılan boyutları ve yöntemleri kapsamaktadır. Klinik verilerin ikincil kullanımının neden açık bir yönetişim ve kalite değerlendirmesi gerektirdiğini ele almaktadır. Bu metin, yöntem ve ilkelerin referans niteliğinde bir incelemesi olup, herhangi bir yargı alanı için yasal, düzenleyici veya uyum tavsiyesi niteliği taşımamaktadır.
Anahtar kavramlar
- Veri idaresi ve hesap verebilirlik
- Veri kalitesi boyutları (eksiksizlik, doğruluk, makullük)
- Kullanıma uygunluk
- Klinik verilerin ikincil kullanımı
- Uyumlaştırılmış veri kalitesi terminolojisi
- FAIR ilkeleri (bulunabilir, erişilebilir, birlikte çalışabilir, yeniden kullanılabilir)
- Veri kaynağı (provenance) ve veri soy ağacı (data lineage)
- Erişim kontrolü ve veri kullanım anlaşmaları
Mekanizmalar
Klinik ve idari veriler araştırma yerine bakım ve faturalandırma amacıyla toplandığından, bunların yeniden kullanımı hem yönetişim hem de kalite kontrolü gerektirmektedir. Yönetişim, idareyi (stewardship) atamaktadır: tanımlanmış roller erişimi, izin verilen kullanımları ve güvenceleri belirlemekte ve veri kullanım anlaşmalarını belgelemektedir. Kalite değerlendirmesi daha sonra verileri göreve uygun boyutlara göre değerlendirmektedir. Elektronik sağlık kaydı veri kalitesi incelemeleri, bu boyutları eksiksizlik, doğruluk, uyum (concordance), makullük (plausibility) ve güncellik (currency) gibi tekrar eden boyutlar halinde düzenlemiş ve daha sonraki uyumlaştırma çalışmaları, kurumların kaliteyi tutarlı bir şekilde tanımlayabilmesi için ortak bir terminoloji önermiştir. FAIR gibi idare ilkeleri, verilerin bulunabilir (findable), erişilebilir (accessible), birlikte çalışabilir (interoperable) ve yeniden kullanılabilir (reusable) olması gerektiğini vurgulamakta olup, verilerin nasıl organize edildiği ve paylaşıldığına değinerek kalite değerlendirmesini tamamlamaktadır.
Klinik önem
Yönetişim ve kalite, rutin olarak toplanan verilerden elde edilen kanıtların güvenilir olup olmadığını belirlemektedir; veri kalitesinin düşük olması, risk tahmin modellerini ve bakım kararlarını etkileyen kalite ölçütlerini yanlı hale getirebilmektedir, nitekim tahmin modellemesi üzerine yapılan sistematik derlemelerde bu durum belirtilmiştir. Bu yöntemleri anlamak, kullanıcıların veriden türetilen bulguların güvenilirliğini değerlendirmesine yardımcı olmaktadır. Bu konu, idare ve değerlendirme ilkelerini tanımlamakta olup, düzenleyici, gizlilik veya uyum rehberliği niteliği taşımamaktadır.
Tarihçe
Klinik verilerin ikincil kullanımının artmasıyla birlikte, alan kontrolsüz ve değerlendirilmemiş verilerin yanıltıcı olabileceğini fark etmiştir. 2010'lu yıllarda, sistematik derlemeler elektronik sağlık kaydı veri kalitesinin boyutlarını kataloglamış, uyumlaştırma çabaları kullanıma uygunluğu değerlendirmek için ortak terminoloji ve çerçeveler önermiş ve FAIR ilkeleri araştırma verileri için daha geniş idare beklentilerini dile getirmiştir. Bu gelişmeler, güvenilir sağlık analizleri için yönetişim ve kaliteyi ön koşul olarak belirlemiştir.
Tartışmalar
- Veri kalitesi içsel bir özellik midir, yoksa kullanıma göre mi değişir?
- Tekrarlayan bir gerilim, veri kalitesinin mutlak olarak mı yoksa yalnızca belirli bir analitik amaca göre mi değerlendirilebileceği konusundadır; yaygın görüş, kaliteyi kullanıma uygunluk olarak çerçevelemektedir, bu da bir analiz için yeterli olan verilerin başka bir analiz için yetersiz olabileceği anlamına gelmekte ve evrensel kalite standartlarını karmaşıklaştırmaktadır.
Öne çıkan isimler
- Nicole Weiskopf
- Chunhua Weng
- Michael Kahn
- Mark Wilkinson
İlgili konular
Temel eserler
- weiskopf-weng-2013
- kahn-2016
- wilkinson-2016
Sıkça sorulan sorular
- Sağlık verisi kalitesinin yaygın boyutları nelerdir?
- Elektronik sağlık kaydı veri kalitesi incelemeleri genellikle eksiksizlik, doğruluk veya kesinlik, uyum (concordance), makullük (plausibility) ve güncellik (currency) gibi boyutları tanımlamaktadır. İlgili boyutlar, verinin amaçlanan analitik kullanımına bağlıdır.
- Veri yönetişimi veri kalitesinden nasıl farklılaşır?
- Yönetişim, yetki ve hesap verebilirlikle ilgilidir: verileri kimin kontrol ettiği ve kullanımına nasıl izin verildiği ve korunduğu. Veri kalitesi ise verinin kullanıma uygunluğu ile ilgilidir. İyi yönetişim, kalitenin sürdürülebileceği ve değerlendirilebileceği koşulları yaratmaktadır.