Discriminarea genetică și protecțiile legale

Discriminarea genetică este tratamentul diferențiat și dezavantajos al indivizilor sau al rudelor acestora pe baza unor caracteristici genetice reale sau presupuse, cel mai proeminent în domeniul angajării și al asigurărilor. Teama de un astfel de tratament poate descuraja persoanele să efectueze teste care le-ar putea aduce beneficii, motiv pentru care s-a dezvoltat un ansamblu eterogen de protecții legale și pentru care subiectul este central în consilierea genetică.

Definition

Discriminarea genetică este utilizarea informațiilor genetice ale unei persoane sau a istoricului familial pentru a o trata mai puțin favorabil, de exemplu în accesul la sau prețurile asigurărilor sau în deciziile de angajare; protecțiile legale sunt legi și reglementări care interzic sau limitează o astfel de utilizare.

Scope

Această intrare acoperă ce este discriminarea genetică, contextele în care este cel mai mult dezbătută (în special asigurările și angajarea), dovezile empirice despre frecvența apariției sale și tipurile de protecții legale instituite pentru a o limita. Este o prezentare generală de referință și nu oferă consultanță juridică sau interpretări ale vreunei legi pentru o jurisdicție sau un caz particular.

Core questions

• În ce contexte apare cel mai frecvent sau este cel mai temută discriminarea genetică?
• Cât de solide sunt dovezile empirice că discriminarea genetică are loc efectiv?
• Ce forme iau protecțiile legale și ce lacune lasă acestea?
• Cum afectează teama de discriminare adoptarea testării genetice?

Key concepts

• Discriminarea genetică
• Subscrierea de către asigurători și selecția adversă
• Discriminarea la angajare
• Teama de discriminare și adoptarea testării
• Legislația antidiscriminare
• Domeniul de aplicare și lacunele protecției legale

Mechanisms

Preocuparea privind discriminarea se concentrează pe părțile cu un interes financiar în informațiile predictive, în special asigurătorii (care pot căuta să stabilească prețul sau să refuze acoperirea pe baza riscului genetic) și angajatorii. Dovezile din revizuirea sistematică indică faptul că numărul cazurilor documentate este mai mic decât ar sugera teama publică, însă această teamă în sine poate descuraja testarea și participarea la cercetare. Protecțiile legale răspund prin restricționarea colectării sau utilizării informațiilor genetice; domeniul lor de aplicare variază de obicei în funcție de sector, astfel încât protecțiile puternice într-un domeniu (cum ar fi asigurările de sănătate și angajarea) s-ar putea să nu se extindă la altele (cum ar fi asigurările de viață sau de lungă durată).

Clinical relevance

Consilierii genetici abordează adesea preocupările legate de discriminare atunci când discută implicațiile testării, deoarece teama de consecințe legate de asigurări sau angajare poate influența dacă clienții continuă. Această intrare descrie problema și existența protecțiilor legale în scopuri educaționale; nu constituie consultanță juridică, iar regulile aplicabile depind de jurisdicție.

Evidence & guidelines

O revizuire sistematică a discriminării genetice în asigurările de viață a constatat că documentarea empirică a discriminării reale este limitată și inegală din punct de vedere metodologic, în timp ce riscul perceput rămâne răspândit. În Statele Unite, Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice din 2008 interzice utilizarea informațiilor genetice în asigurările de sănătate și în angajare, dar nu acoperă asigurările de viață, de invaliditate sau de lungă durată; alte jurisdicții adoptă abordări diferite.

History

Pe măsură ce testarea genetică predictivă s-a extins în anii 1990 și 2000, preocuparea că informațiile genetice ar putea fi folosite împotriva persoanelor în domeniul asigurărilor și al angajării a crescut mai repede decât cazurile documentate. Acest lucru a determinat răspunsuri legislative, inclusiv Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice din Statele Unite din 2008, în timp ce revizuirile dovezilor au căutat să distingă discriminarea reală de teama acesteia.

Debates

Cât de comună este discriminarea genetică în practică?

Dovezile din revizuirea sistematică indică relativ puține cazuri bine documentate, în ciuda temerii răspândite, ridicând dezbateri cu privire la dacă politica ar trebui să răspundă la prejudicii demonstrate, riscuri percepute sau ambele.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Ce este discriminarea genetică?

Tratarea unei persoane mai puțin favorabil, de exemplu în asigurări sau angajare, din cauza informațiilor sale genetice sau a istoricului familial, mai degrabă decât a stării sale actuale de sănătate.

Există legi împotriva discriminării genetice?

Da, deși acestea variază în funcție de țară și sector. În Statele Unite, Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice din 2008 interzice utilizarea informațiilor genetice în asigurările de sănătate și în angajare, dar nu acoperă asigurările de viață, de invaliditate sau de lungă durată; alte jurisdicții au propriile cadre.