Genetische discriminatie en wettelijke bescherming

Genetische discriminatie is de ongelijke en nadelige behandeling van individuen of hun naasten op basis van actuele of vermeende genetische kenmerken, met name in de werkgelegenheid en verzekeringen. De angst voor dergelijke behandeling kan mensen ervan weerhouden om testen te ondergaan die hen voordeel zouden kunnen opleveren, vandaar dat er een lappendeken van wettelijke bescherming is ontstaan en het onderwerp centraal staat in genetische counseling.

Definition

Genetische discriminatie is het gebruik van genetische informatie of familiegeschiedenis van een persoon om deze persoon minder gunstig te behandelen, bijvoorbeeld bij de toegang tot of prijsstelling van verzekeringen of bij beslissingen over werkgelegenheid; wettelijke bescherming zijn wetten en regelgeving die dergelijk gebruik verbieden of beperken.

Scope

Dit artikel behandelt wat genetische discriminatie is, de contexten waarin het het meest wordt besproken (met name verzekeringen en werkgelegenheid), het empirisch bewijs over hoe vaak het voorkomt, en de soorten wettelijke bescherming die zijn ingesteld om het te beperken. Het is een referentieoverzicht en biedt geen juridisch advies of interpretatie van wetgeving voor een specifieke jurisdictie of zaak.

Core questions

• In welke contexten komt genetische discriminatie het vaakst voor of wordt deze het meest gevreesd?
• Hoe sterk is het empirisch bewijs dat genetische discriminatie daadwerkelijk voorkomt?
• Welke vormen nemen wettelijke bescherming aan, en welke lacunes laten ze?
• Hoe beïnvloedt de angst voor discriminatie de acceptatie van genetische testen?

Key concepts

• Genetische discriminatie
• Verzekeringsonderwriting en averechtse selectie
• Discriminatie op de werkplek
• Angst voor discriminatie en acceptatie van testen
• Wetgeving tegen discriminatie
• Reikwijdte en lacunes van wettelijke bescherming

Mechanisms

Bezorgdheid over discriminatie richt zich op partijen met een financieel belang bij voorspellende informatie, met name verzekeraars (die mogelijk de premie willen vaststellen of dekking willen weigeren op basis van genetisch risico) en werkgevers. Het bewijs uit systematische reviews geeft aan dat gedocumenteerde gevallen minder talrijk zijn dan de publieke angst zou doen vermoeden, maar die angst zelf kan testen en deelname aan onderzoek ontmoedigen. Wettelijke bescherming reageert hierop door de verzameling of het gebruik van genetische informatie te beperken; de reikwijdte varieert doorgaans per sector, zodat bescherming die sterk is in het ene domein (zoals zorgverzekeringen en werkgelegenheid) mogelijk niet van toepassing is op andere (zoals levens- of langdurige-zorgverzekeringen).

Clinical relevance

Genetisch counselors bespreken vaak discriminatiezorgen bij het bespreken van de implicaties van testen, omdat de angst voor gevolgen op het gebied van verzekeringen of werkgelegenheid van invloed kan zijn op de beslissing van cliënten om door te gaan. Dit artikel beschrijft het probleem en het bestaan van wettelijke bescherming voor educatieve oriëntatie; het is geen juridisch advies en de toepasselijke regels zijn afhankelijk van de jurisdictie.

Evidence & guidelines

Een systematische review van genetische discriminatie in levensverzekeringen toonde aan dat empirische documentatie van daadwerkelijke discriminatie beperkt en methodologisch onevenwichtig is, terwijl de waargenomen risico's wijdverbreid blijven. In de Verenigde Staten verbiedt de Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008 het gebruik van genetische informatie in zorgverzekeringen en werkgelegenheid, maar dekt geen levens-, arbeidsongeschiktheids- of langdurige-zorgverzekeringen; andere jurisdicties hanteren verschillende benaderingen.

History

Naarmate voorspellende genetische testen in de jaren negentig en 2000 werden uitgebreid, groeide de bezorgdheid dat genetische informatie tegen mensen kon worden gebruikt in verzekeringen en werkgelegenheid sneller dan gedocumenteerde gevallen. Dit leidde tot wetgevende reacties, waaronder de United States Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008, terwijl reviews van het bewijs probeerden daadwerkelijke discriminatie te onderscheiden van de angst ervoor.

Debates

Hoe vaak komt genetische discriminatie in de praktijk voor?

Bewijs uit systematische reviews vindt relatief weinig goed gedocumenteerde gevallen ondanks wijdverbreide angst, wat leidt tot debat over de vraag of beleid moet reageren op aangetoond nadeel, waargenomen risico, of beide.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Wat is genetische discriminatie?

Iemand minder gunstig behandelen, bijvoorbeeld in verzekeringen of werkgelegenheid, vanwege hun genetische informatie of familiegeschiedenis, in plaats van hun huidige gezondheidstoestand.

Zijn er wetten tegen genetische discriminatie?

Ja, hoewel ze per land en sector verschillen. In de Verenigde Staten verbiedt de Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008 het gebruik van genetische informatie in zorgverzekeringen en werkgelegenheid, maar dekt het geen levens-, arbeidsongeschiktheids- of langdurige-zorgverzekeringen; andere jurisdicties hebben hun eigen kaders.