Model Komunikasi dan Konseling

Model komunikasi dan konseling menjelaskan cara terstruktur di mana konselor genetik dan genetikawan klinis bertukar informasi, menggali nilai-nilai, dan mendukung pengambilan keputusan dengan pasien dan keluarga. Model-model ini mencakup ideal historis non-direktif, kerangka kerja berpusat pada klien kontemporer dan pengambilan keputusan bersama, serta tantangan komunikasi yang muncul dari informasi genetik yang secara inheren bersifat kekeluargaan. Sebagai suatu bidang dalam konseling genetik, model ini mengatur dasar-dasar relasional dan etika praktik daripada genetika teknis itu sendiri.

Definition

Model komunikasi dan konseling dalam genetika klinis adalah kerangka kerja teoretis dan pendekatan komunikasi—seperti non-direktif, model keterlibatan timbal balik (reciprocal-engagement model), dan pengambilan keputusan bersama—yang menyusun cara informasi genetik, pilihan, dan dukungan psikososial dipertukarkan antara profesional dan pasien atau keluarga.

Scope

Area ini mengelompokkan model konseptual dan praktik komunikasi yang membentuk pertemuan konseling genetik: prinsip-prinsip non-direktif, persetujuan berdasarkan informasi untuk pengujian genetik, kerangka kerja pengambilan keputusan bersama, dukungan psikososial dan penanganan masalah, serta komunikasi risiko dalam keluarga termasuk pengujian berjenjang (cascade testing). Ini memperlakukan hal-hal tersebut sebagai referensi dan peta edukasi tentang bagaimana informasi genetik dikomunikasikan, bukan sebagai manual untuk memberikan konseling individual.

Sub-topics

• Komunikasi Keluarga dan Pengujian Berjenjang (Cascade Testing)
• Persetujuan Berbasis Informasi dan Pengujian Genetik
• Prinsip Konseling Non-Direktif
• Dukungan Psikososial dan Koping
• Kerangka Kerja Pengambilan Keputusan Bersama

Core questions

• Apa artinya konseling genetik bersifat non-direktif, dan apakah non-direktif merupakan tujuan yang dapat dicapai atau diinginkan?
• Bagaimana persetujuan untuk pengujian genetik harus diperoleh ketika hasilnya mungkin memiliki implikasi bagi kerabat?
• Bagaimana keputusan tentang pengujian dan pilihan reproduksi paling baik dibagikan antara konselor dan konseli?
• Bagaimana individu dan keluarga mengatasi informasi risiko genetik secara psikologis?
• Bagaimana informasi genetik menyebar dalam keluarga, dan bagaimana pengujian berjenjang dikomunikasikan kepada kerabat yang berisiko?

Key concepts

• Non-direktif
• Konseling berpusat pada klien
• Persetujuan berdasarkan informasi untuk pengujian genetik
• Pengambilan keputusan bersama
• Dukungan psikososial dan penanganan masalah
• Komunikasi keluarga tentang risiko genetik
• Pengujian berjenjang (Cascade testing)
• Otonomi pasien

Key theories

Model Keterlibatan Timbal Balik (Reciprocal-Engagement Model)

Model berbasis praktik yang berasal dari konsensus di antara konselor genetik yang membingkai konseling genetik sebagai hubungan di mana edukasi, dukungan psikososial, dan otonomi pasien saling bergantung daripada tugas yang terpisah.

Pengambilan keputusan bersama

Model di mana klinisi dan pasien berdiskusi bersama, menggabungkan bukti klinis dengan nilai-nilai dan preferensi pasien, yang semakin banyak diterapkan pada pengujian genetik dan keputusan reproduksi.

Clinical relevance

Model-model yang dikumpulkan di sini menjelaskan bagaimana informasi genetik dikomunikasikan dan bagaimana keputusan serta emosi didukung dalam layanan genetik; memahaminya adalah bagian dari menghargai bagaimana konseling disusun dan dievaluasi. Model-model ini mencirikan praktik komunikasi profesional dan bukan instruksi preskriptif untuk mengelola pasien individual.

Evidence & guidelines

Bukti di bidang ini sebagian besar bersifat deskriptif dan kualitatif, diambil dari praktik konseling genetik, survei, dan tinjauan sistematis komunikasi keluarga; badan-badan profesional telah mengeluarkan panduan tentang persetujuan dan tentang pembingkaian praktik keterlibatan timbal balik. Tinjauan sistematis oleh Gaff dan rekan-rekan merangkum bukti tentang bagaimana informasi genetik dikomunikasikan dalam keluarga.

History

Konseling genetik muncul pada pertengahan abad kedua puluh dengan komitmen kuat terhadap non-direktif, sebagian sebagai reaksi terhadap penggunaan eugenika dari hereditas. Serangkaian esai Kessler menyempurnakan apa yang bisa dan tidak bisa diartikan sebagai non-direktif, dan pada tahun 2000-an bidang ini telah mengartikulasikan model berpusat pada klien dan keterlibatan timbal balik yang mengintegrasikan edukasi dengan dukungan psikososial. Secara paralel, kerangka kerja pengambilan keputusan bersama dari kedokteran umum semakin banyak diadopsi, mencerminkan pergeseran dari sikap direktif atau murni informasional menuju musyawarah kolaboratif.

Debates

Apakah non-direktif yang ketat itu koheren atau dapat dicapai?

Para kritikus berpendapat bahwa tidak ada pertemuan konseling yang bebas nilai dan bahwa fokus eksklusif pada non-direktif dapat membuat pasien tidak didukung; bidang ini telah membingkai ulang tujuan ke arah perawatan berpusat pada klien dan musyawarah bersama.

Key figures

• Seymour Kessler
• Patricia McCarthy Veach
• Bonnie LeRoy
• Glyn Elwyn
• Clara Gaff

Seminal works

• kessler-2001
• veach-2007
• elwyn-2012
• gaff-2007

Frequently asked questions

Apa perbedaan antara model konseling dan informasi genetik itu sendiri?

Model konseling menjelaskan bagaimana informasi, pilihan, dan dukungan emosional dikomunikasikan dalam pertemuan, sedangkan informasi genetik berkaitan dengan kondisi, tes, dan risiko spesifik; area ini berfokus pada komunikasi dan hubungan, bukan genetika yang mendasarinya.

Mengapa keluarga menjadi pusat komunikasi konseling genetik?

Hasil genetik sering kali memiliki implikasi bagi kerabat yang memiliki varian yang sama, sehingga model komunikasi harus membahas bagaimana informasi diungkapkan dalam keluarga dan bagaimana kerabat yang berisiko ditawarkan pengujian.