Skala Kualitas Hidup Terkait Kesehatan Penyakit Huntington (HD-QoL)

HD-QoL adalah instrumen kualitas hidup spesifik penyakit yang dirancang untuk mengukur dampak multidimensional penyakit Huntington pada fungsi fisik, emosional, sosial, dan kognitif pasien. Dikembangkan oleh Helder dan kolega pada tahun 2001, instrumen ini secara unik menangani manifestasi motorik, kognitif, dan psikiatri progresif yang menjadi ciri khas HD. Skala ini mengakui bahwa beban HD melampaui defisit neurologis hingga dampak mendalam pada identitas, hubungan keluarga, dan kesejahteraan eksistensial.