Pediatric Quality of Life Inventory—Cardiac Module

Die pädiatrische Herzerkrankung reicht von einfachen Läsionen (offenes Foramen ovale) bis hin zu komplexen angeborenen Herzfehlern, die mehrere Operationen erfordern. Selbst gut reparierte Herzläsionen können erhebliche Einschränkungen des Lebensstils mit sich bringen: Ein Kind mit einer Vorgeschichte komplexer Herzoperationen kann Aktivitätseinschränkungen aufgrund einer verbleibenden hämodynamischen Belastung, eines geringen Risikos eines plötzlichen Todes bei starker Anstrengung oder elterlicher Überbehütung aufgrund des Traumas der lebensbedrohlichen Erkrankung des Kindes haben. Ein Jugendlicher mit einer Ein-Ventrikel-Physiologie, der mittels Fontan-Prozedur behandelt wird, sieht sich mit Unsicherheiten hinsichtlich der Langzeitprognose, diätetischen oder aktivitätsbezogenen Einschränkungen und dem Wissen konfrontiert, dass seine Herzfunktion grundlegend beeinträchtigt ist. Das PedsQL Cardiac Module erkennt diese Auswirkungen an, indem es krankheitsspezifische Faktoren (kardiale Symptome, Aktivitätseinschränkungen, kardiale Sorgen, Auswirkungen von Eingriffen) neben der allgemeinen Lebensqualität misst, was die Identifizierung ermöglicht, wo die Herzerkrankung die gelebte Erfahrung des Kindes am stärksten beeinträchtigt.