حوكمة البيانات الصحية وجودة البيانات
حوكمة البيانات الصحية هي مجموعة السياسات والأدوار والمساءلات التي تحدد من يمكنه الوصول إلى البيانات الصحية، ولأي أغراض، وتحت أي ضوابط؛ وجودة البيانات هي الدرجة التي تكون بها هذه البيانات مناسبة للاستخدام المقصود منها. وهما معًا يحددان ما إذا كان يمكن الوثوق بالتحليلات المبنية على البيانات الصحية المجمعة بشكل روتيني.
Definition
حوكمة البيانات الصحية هي إطار المساءلة والسياسة والتحكم في إدارة واستخدام البيانات الصحية، بينما تقييم جودة البيانات هو التقييم المنهجي لما إذا كانت تلك البيانات كاملة وصحيحة ومعقولة بما يكفي لغرض تحليلي معين.
Scope
يغطي هذا الموضوع هياكل الإشراف التي تحكم البيانات الصحية والأبعاد والأساليب المستخدمة لتقييم جودتها، بما في ذلك الاكتمال والصحة والموثوقية. ويتناول سبب تطلب الاستخدام الثانوي للبيانات السريرية لحوكمة صريحة وتقييم للجودة. وهو مرجع منهجي ومبادئ، وليس نصيحة قانونية أو تنظيمية أو امتثال لأي ولاية قضائية.
Key concepts
- إشراف البيانات والمساءلة
- أبعاد جودة البيانات (الاكتمال، الصحة، الموثوقية)
- الملاءمة للاستخدام
- الاستخدام الثانوي للبيانات السريرية
- مصطلحات جودة البيانات المنسقة
- مبادئ FAIR (قابلة للاكتشاف، يمكن الوصول إليها، قابلة للتشغيل البيني، قابلة لإعادة الاستخدام)
- الأصل وسلسلة نسب البيانات
- التحكم في الوصول واتفاقيات استخدام البيانات
Mechanisms
نظرًا لأن البيانات السريرية والإدارية تُجمع لأغراض الرعاية والفواتير بدلاً من البحث، فإن إعادة استخدامها تتطلب كلاً من الحوكمة ومراقبة الجودة. تحدد الحوكمة الإشراف: حيث تقرر الأدوار المحددة الوصول، والاستخدامات المسموح بها، والضمانات، وتوثق اتفاقيات استخدام البيانات. ثم يقوم تقييم الجودة بتقييم البيانات مقابل الأبعاد ذات الصلة بالمهمة. وقد نظمت مراجعات جودة بيانات السجلات الصحية الإلكترونية هذه الأبعاد في أبعاد متكررة مثل الاكتمال، والصحة، والتوافق، والموثوقية، والحداثة، واقترحت أعمال التنسيق اللاحقة مصطلحات مشتركة حتى تصف المؤسسات الجودة بشكل متسق. وتؤكد مبادئ الإشراف مثل FAIR على أن البيانات يجب أن تكون قابلة للاكتشاف، ويمكن الوصول إليها، وقابلة للتشغيل البيني، وقابلة لإعادة الاستخدام، مما يكمل تقييم الجودة من خلال معالجة كيفية تنظيم البيانات ومشاركتها.
Clinical relevance
تحدد الحوكمة والجودة ما إذا كانت الأدلة المستمدة من البيانات المجمعة بشكل روتيني موثوقة؛ فقد تؤدي جودة البيانات الضعيفة إلى تحيز نماذج التنبؤ بالمخاطر ومقاييس الجودة التي تؤثر على قرارات الرعاية، كما أشارت المراجعات المنهجية لنمذجة التنبؤ. يساعد فهم هذه الأساليب المستخدمين على قياس مدى موثوقية النتائج المستمدة من البيانات. يصف هذا الموضوع مبادئ الإشراف والتقييم ولا يشكل إرشادات تنظيمية أو خصوصية أو امتثال.
History
مع تزايد الاستخدام الثانوي للبيانات السريرية، أدرك المجال أن البيانات غير الخاضعة للرقابة وغير المقيمة قد تكون مضللة. خلال العقد الثاني من القرن الحادي والعشرين، قامت المراجعات المنهجية بتصنيف أبعاد جودة بيانات السجلات الصحية الإلكترونية، واقترحت جهود التنسيق مصطلحات وأطر عمل مشتركة لتقييم مدى ملاءمتها للاستخدام، وصاغت مبادئ FAIR توقعات إشراف أوسع لبيانات البحث. وقد أرست هذه التطورات الحوكمة والجودة كمتطلبات أساسية للتحليلات الصحية الموثوقة.
Debates
- هل جودة البيانات خاصية جوهرية أم نسبية للاستخدام؟
- يتمثل التوتر المتكرر في ما إذا كان يمكن الحكم على جودة البيانات بشكل مطلق أو فقط مقابل غرض تحليلي محدد؛ فالرأي السائد يعتبر الجودة بمثابة ملاءمة للاستخدام، مما يعني أن البيانات الكافية لتحليل واحد قد تكون غير كافية لتحليل آخر، مما يعقد معايير الجودة العالمية.
Key figures
- Nicole Weiskopf
- Chunhua Weng
- Michael Kahn
- Mark Wilkinson
Related topics
Seminal works
- weiskopf-weng-2013
- kahn-2016
- wilkinson-2016
Frequently asked questions
- ما هي الأبعاد الشائعة لجودة البيانات الصحية؟
- تصف مراجعات جودة بيانات السجلات الصحية الإلكترونية عادةً أبعادًا مثل الاكتمال، والصحة أو الدقة، والتوافق، والموثوقية، والحداثة. وتعتمد الأبعاد ذات الصلة على الاستخدام التحليلي المقصود للبيانات.
- كيف تختلف حوكمة البيانات عن جودة البيانات؟
- تتعلق الحوكمة بالسلطة والمساءلة: من يتحكم في البيانات وكيف يُسمح باستخدامها وحمايتها. أما جودة البيانات فتتعلق بمدى ملاءمة البيانات للاستخدام. وتخلق الحوكمة الجيدة الظروف التي يمكن بموجبها الحفاظ على الجودة وتقييمها.