Генетична дискримінація та правовий захист

Генетична дискримінація — це диференційоване та невигідне ставлення до осіб чи їхніх родичів на основі фактичних або передбачуваних генетичних характеристик, найчастіше у сфері зайнятості та страхування. Побоювання такого ставлення може утримувати людей від проходження тестування, яке могло б їм принести користь, тому й виникла мозаїка правових захистів, і тому ця тема є центральною для генетичного консультування.

Definition

Генетична дискримінація — це використання генетичної інформації особи або сімейної історії для менш вигідного ставлення до неї, наприклад, при отриманні або визначенні ціни страхування чи при прийнятті рішень щодо працевлаштування; правовий захист — це статути та нормативні акти, які забороняють або обмежують таке використання.

Scope

Ця стаття охоплює, що таке генетична дискримінація, у яких сферах вона найчастіше обговорюється (зокрема, страхування та зайнятість), емпіричні докази щодо частоти її виникнення та види вжитих правових заходів для її обмеження. Це оглядова довідка, яка не надає юридичних консультацій і не тлумачить жодних статутів для конкретної юрисдикції чи справи.

Core questions

• У яких контекстах генетична дискримінація виникає найчастіше або її найбільше побоюються?
• Наскільки сильними є емпіричні докази того, що генетична дискримінація фактично відбувається?
• Які форми набуває правовий захист і які прогалини він залишає?
• Як страх дискримінації впливає на поширеність генетичного тестування?

Key concepts

• Генетична дискримінація
• Андеррайтинг страхових послуг та несприятливий відбір
• Дискримінація при працевлаштуванні
• Страх дискримінації та поширеність тестування
• Законодавство проти дискримінації
• Сфера застосування та прогалини правового захисту

Mechanisms

Занепокоєння щодо дискримінації зосереджується на сторонах, які мають фінансовий інтерес у прогностичній інформації, зокрема на страховиках (які можуть прагнути визначити ціну або відмовити у покритті на основі генетичного ризику) та роботодавцях. Систематичний огляд доказів свідчить, що задокументованих випадків менше, ніж припускають суспільні побоювання, проте сам цей страх може перешкоджати тестуванню та участі в дослідженнях. Правовий захист реагує обмеженням збору або використання генетичної інформації; їхня сфера застосування зазвичай варіюється залежно від сектора, тому захист, сильний в одній галузі (наприклад, медичне страхування та зайнятість), може не поширюватися на інші (наприклад, страхування життя або довгострокового догляду).

Clinical relevance

Генетичні консультанти часто розглядають питання дискримінації під час обговорення наслідків тестування, оскільки страх перед наслідками для страхування або працевлаштування може вплинути на те, чи клієнти погоджуються на нього. Ця стаття описує проблему та існування правового захисту для освітньої орієнтації; вона не є юридичною консультацією, а застосовні правила залежать від юрисдикції.

Evidence & guidelines

Систематичний огляд генетичної дискримінації у сфері страхування життя виявив, що емпірична документація фактичної дискримінації є обмеженою та методологічно неоднорідною, тоді як сприйнятий ризик залишається поширеним. У Сполучених Штатах Закон про недискримінацію генетичної інформації 2008 року забороняє використання генетичної інформації в медичному страхуванні та працевлаштуванні, але не поширюється на страхування життя, інвалідності або довгострокового догляду; інші юрисдикції застосовують різні підходи.

History

З розширенням прогностичного генетичного тестування у 1990-х та 2000-х роках, занепокоєння щодо можливості використання генетичної інформації проти людей у сфері страхування та працевлаштування зростало швидше, ніж кількість задокументованих випадків. Це стимулювало законодавчі заходи, включаючи Закон США про недискримінацію генетичної інформації 2008 року, тоді як огляди доказів прагнули розрізнити фактичну дискримінацію та страх перед нею.

Debates

Наскільки поширеною є генетична дискримінація на практиці?

Систематичні огляди виявляють відносно мало добре задокументованих випадків, незважаючи на поширений страх, що викликає дебати щодо того, чи повинна політика реагувати на доведену шкоду, сприйнятий ризик, чи обидва фактори.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Що таке генетична дискримінація?

Ставлення до когось менш вигідно, наприклад, у сфері страхування або працевлаштування, через його генетичну інформацію або сімейну історію, а не через поточний стан здоров'я.

Чи існують закони проти генетичної дискримінації?

Так, хоча вони відрізняються залежно від країни та сектора. У Сполучених Штатах Закон про недискримінацію генетичної інформації 2008 року забороняє використання генетичної інформації в медичному страхуванні та працевлаштуванні, але він не поширюється на страхування життя, інвалідності або довгострокового догляду; інші юрисдикції мають власні рамки.