Portale pacjenta i osobiste kartoteki zdrowotne

Portale pacjenta i osobiste kartoteki zdrowotne (PHR) to systemy skierowane do konsumentów, które zapewniają pacjentom elektroniczny dostęp do ich własnych informacji o stanie zdrowia. Portal pacjenta jest zazwyczaj bezpieczną stroną internetową powiązaną z elektroniczną dokumentacją medyczną (EHR) lekarza lub systemu opieki zdrowotnej, podczas gdy osobista kartoteka zdrowotna to zbiór informacji o stanie zdrowia kontrolowany, a czasem gromadzony, przez pacjenta. Oba systemy mają na celu wspieranie pacjentów w przeglądaniu wyników, komunikacji z dostawcami usług medycznych i udziale w ich opiece.

Definition

Osobista kartoteka zdrowotna to elektroniczny zapis informacji związanych ze zdrowiem danej osoby, który jest zgodny ze standardami interoperacyjności i może być pobierany z wielu źródeł, jednocześnie będąc zarządzanym, udostępnianym i kontrolowanym przez osobę; portal pacjenta to bezpieczna, zazwyczaj powiązana aplikacja, która daje pacjentom dostęp do podzbioru elektronicznej dokumentacji medycznej ich dostawcy usług medycznych oraz powiązanych usług, takich jak przesyłanie wiadomości i umawianie wizyt.

Scope

Niniejszy wpis obejmuje definicję i rodzaje portali pacjenta i osobistych kartotek zdrowotnych, oferowane przez nie funkcje, czynniki kształtujące ich adopcję i wykorzystanie oraz dowody dotyczące ich wpływu. Traktuje portale i PHR jako temat w dziedzinie informatyki konsumenckiej w ochronie zdrowia, opisując, jak technologia działa, zamiast rekomendować konkretne produkty lub działania kliniczne.

Core questions

• Jakie funkcje portale pacjenta i osobiste kartoteki zdrowotne zapewniają pacjentom?
• Czym różni się powiązany portal pacjenta od samodzielnej lub zintegrowanej osobistej kartoteki zdrowotnej?
• Co napędza lub utrudnia adopcję i trwałe wykorzystanie tych systemów przez pacjentów?
• Co wiadomo o ich wpływie na zaangażowanie, komunikację i wyniki leczenia?

Key concepts

• Portal pacjenta (dostęp powiązany)
• Osobista kartoteka zdrowotna (samodzielna i zintegrowana)
• Dostęp pacjenta do dokumentacji i wyników badań
• Bezpieczna komunikacja pacjent-dostawca usług medycznych
• Dane kontrolowane przez pacjenta i zgoda
• Adopcja, użyteczność i przepaść cyfrowa
• Interoperacyjność

Mechanisms

Portale pacjenta i PHR działają poprzez udostępnianie pacjentom danych o stanie zdrowia, zebranych głównie w systemach klinicznych, za pośrednictwem bezpiecznego interfejsu. Powiązane portale czerpią bezpośrednio z elektronicznej dokumentacji medycznej jednego dostawcy usług medycznych, więc ich zawartość i funkcje są ograniczone przez ten system; samodzielne lub zintegrowane PHR mają na celu agregację informacji z wielu źródeł pod kontrolą pacjenta, co rodzi pytania o interoperacyjność, jakość danych i zgodę. Oprócz przeglądania danych, powszechne funkcje obejmują bezpieczne przesyłanie wiadomości, odnawianie recept, planowanie wizyt i wprowadzanie danych przez pacjenta. To, czy te funkcje przekładają się na zaangażowanie, zależy od użyteczności, zaufania oraz dostępu i umiejętności cyfrowych pacjentów.

Clinical relevance

Portale pacjenta i osobiste kartoteki zdrowotne są głównym kanałem, za pośrednictwem którego pacjenci obecnie przeglądają wyniki, wysyłają wiadomości do lekarzy i zarządzają wizytami, i są szeroko promowane jako środek angażowania pacjentów. Zrozumienie ich rodzajów i ograniczeń pomaga w ocenie sposobu dostarczania i dokumentowania opieki. Niniejszy wpis ma charakter opisowy; nie zawiera porad dotyczących konfiguracji ani wykorzystania żadnego konkretnego systemu w indywidualnej opiece.

Evidence & guidelines

Przegląd systematyczny osobistych kartotek zdrowotnych wykazał szybko rosnącą, ale heterogeniczną literaturę, z wieloma systemami oferującymi nakładające się funkcje, a adopcję kształtują użyteczność, postrzegana przydatność i obawy dotyczące prywatności. Systematyczna analiza wdrożeń e-zdrowia identyfikuje powtarzające się bariery i ułatwienia, takie jak interoperacyjność techniczna, dopasowanie do przepływu pracy i akceptacja użytkownika, które mają zastosowanie do portali i PHR. Wpływ na twarde wyniki jest mieszany i w dużej mierze zależy od kontekstu i obsługiwanej populacji.

History

Idea kontrolowanych przez pacjenta kartotek wyprzedza Internet, ale praktyczne osobiste kartoteki zdrowotne i portale pacjenta rozwinęły się w latach 2000., gdy elektroniczna dokumentacja medyczna stała się powszechna, a polityka w kilku krajach zachęcała do dostępu pacjentów do dokumentacji. Powiązane portale podłączone do instytucjonalnej elektronicznej dokumentacji medycznej stały się dominującą formą, podczas gdy ambicje dotyczące w pełni kontrolowanych przez pacjenta, międzyźródłowych PHR okazały się trudniejsze do podtrzymania. Inicjatywy dostępu, takie jak ruchy na rzecz otwartych notatek (open-notes), później poszerzyły zakres tego, co pacjenci mogli zobaczyć.

Debates

Powiązane portale w porównaniu z osobistymi kartotekami zdrowotnymi kontrolowanymi przez pacjenta

Powiązane portale są łatwiejsze do wypełnienia dokładnymi danymi klinicznymi, ale ograniczają pacjentów do systemu jednego dostawcy usług medycznych, podczas gdy osobiste kartoteki zdrowotne kontrolowane przez pacjenta obiecują ujednolicony, przenośny zapis, ale zmagają się z interoperacyjnością, jakością danych i trwałym przyjęciem; który model najlepiej służy pacjentom, pozostaje przedmiotem debaty.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Jaka jest różnica między portalem pacjenta a osobistą kartoteką zdrowotną?

Portal pacjenta jest zazwyczaj bezpiecznym oknem do elektronicznej dokumentacji medycznej jednego dostawcy usług medycznych, kontrolowanym przez system opieki zdrowotnej, podczas gdy osobista kartoteka zdrowotna ma być zarządzana i kontrolowana przez pacjenta i może łączyć informacje z kilku źródeł.

Dlaczego wielu pacjentów nie korzysta z portali, nawet gdy są dostępne?

Adopcja jest ograniczona przez takie czynniki, jak użyteczność, postrzegana przydatność, obawy dotyczące prywatności, dostęp do Internetu oraz różnice w umiejętnościach cyfrowych i zdrowotnych, więc sama dostępność nie gwarantuje użytkowania.