Genetikai diszkrimináció és jogi védelem

A genetikai diszkrimináció az egyének vagy hozzátartozóik tényleges vagy feltételezett genetikai jellemzőkön alapuló, hátrányos megkülönböztetése, leginkább foglalkoztatás és biztosítás terén. Az ilyen bánásmódtól való félelem visszatarthatja az embereket a számukra előnyös vizsgálatok elvégeztetésétől, ezért alakult ki jogi védelem mozaikja, és ezért központi téma a genetikai tanácsadásban.

Definition

A genetikai diszkrimináció egy személy genetikai információinak vagy családi kórtörténetének hátrányosabb kezelésre való felhasználása, például a biztosításhoz való hozzáférésben vagy annak árazásában, illetve foglalkoztatási döntésekben; a jogi védelem olyan törvények és szabályozások, amelyek tiltják vagy korlátozzák az ilyen felhasználást.

Scope

Ez a szócikk tárgyalja, mi a genetikai diszkrimináció, melyek azok a helyzetek, ahol a leginkább vitatott (különösen a biztosítás és a foglalkoztatás), milyen empirikus bizonyítékok vannak arra, hogy milyen gyakran fordul elő, és milyen típusú jogi védelem került bevezetésre a korlátozására. Ez egy referenciatárgyalás, és nem nyújt jogi tanácsot, sem nem értelmez semmilyen törvényt egy adott joghatóságra vagy esetre vonatkozóan.

Core questions

• Milyen kontextusokban merül fel leggyakrabban a genetikai diszkrimináció, vagy mik a leggyakoribb félelmek ezzel kapcsolatban?
• Milyen erős az empirikus bizonyíték arra, hogy a genetikai diszkrimináció ténylegesen előfordul?
• Milyen formát öltenek a jogi védelmek, és milyen résekkel rendelkeznek?
• Hogyan befolyásolja a diszkriminációtól való félelem a genetikai tesztelés elfogadását?

Key concepts

• Genetikai diszkrimináció
• Biztosítási kockázatbecslés és kedvezőtlen kiválasztás
• Foglalkoztatási diszkrimináció
• A diszkriminációtól való félelem és a tesztelés elfogadása
• Diszkriminációellenes jogszabályok
• A jogi védelem terjedelme és résekkel

Mechanisms

A diszkriminációval kapcsolatos aggodalmak elsősorban az előrejelző információkban érdekelt felekre irányulnak, különösen a biztosítókra (amelyek a genetikai kockázat alapján árazhatnak vagy tagadhatnak meg fedezetet) és a munkáltatókra. A szisztematikus áttekintések bizonyítékai arra utalnak, hogy a dokumentált esetek száma kevesebb, mint amit a közvélemény félelmei sugallnának, mégis maga a félelem elriaszthat a teszteléstől és a kutatási részvételtől. A jogi védelem korlátozza a genetikai információ gyűjtését vagy felhasználását; hatályuk általában ágazatonként változik, így az egyik területen (például egészségbiztosítás és foglalkoztatás) erős védelem nem terjed ki másokra (például életbiztosításra vagy hosszú távú gondozási biztosításra).

Clinical relevance

A genetikai tanácsadók gyakran foglalkoznak diszkriminációs aggodalmakkal a tesztek következményeinek megbeszélése során, mivel a biztosítási vagy foglalkoztatási következményektől való félelem befolyásolhatja, hogy az ügyfelek folytatják-e a tesztelést. Ez a szócikk oktatási tájékoztatás céljából ismerteti a problémát és a jogi védelem létezését; nem jogi tanács, és az alkalmazandó szabályok joghatóságtól függenek.

Evidence & guidelines

A genetikai diszkriminációról szóló, életbiztosításban történő alkalmazásáról készült szisztematikus áttekintés megállapította, hogy a tényleges diszkrimináció empirikus dokumentációja korlátozott és módszertanilag egyenetlen, míg az észlelt kockázat továbbra is széles körben elterjedt. Az Egyesült Államokban a Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 (Genetikai Információ Diszkriminációt Tiltó Törvény) tiltja a genetikai információ felhasználását az egészségbiztosításban és a foglalkoztatásban, de nem terjed ki az élet-, rokkantsági vagy hosszú távú gondozási biztosításra; más joghatóságok eltérő megközelítéseket alkalmaznak.

History

Ahogy a prediktív genetikai tesztelés az 1990-es és 2000-es években bővült, a genetikai információk elleni felhasználásától való félelem a biztosításban és a foglalkoztatásban gyorsabban nőtt, mint a dokumentált esetek. Ez törvényhozási válaszokat váltott ki, beleértve az Egyesült Államok 2008-as Genetic Information Nondiscrimination Act-jét, miközben a bizonyítékok áttekintései igyekeztek megkülönböztetni a tényleges diszkriminációt a félelemtől.

Debates

Milyen gyakori a genetikai diszkrimináció a gyakorlatban?

A szisztematikus áttekintések viszonylag kevés jól dokumentált esetet találnak a széles körben elterjedt félelmek ellenére, ami vitát vált ki arról, hogy a politikának a bizonyított károkra, az észlelt kockázatra vagy mindkettőre kell-e reagálnia.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Mi a genetikai diszkrimináció?

Valakit kevésbé kedvező módon kezelni, például biztosításban vagy foglalkoztatásban, a genetikai információi vagy családi kórtörténete miatt, nem pedig a jelenlegi egészségi állapota alapján.

Vannak törvények a genetikai diszkrimináció ellen?

Igen, bár országonként és ágazatonként eltérnek. Az Egyesült Államokban a Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 (Genetikai Információ Diszkriminációt Tiltó Törvény) tiltja a genetikai információ felhasználását az egészségbiztosításban és a foglalkoztatásban, de nem terjed ki az élet-, rokkantsági vagy hosszú távú gondozási biztosításra; más joghatóságok saját keretrendszerekkel rendelkeznek.