Evaluación de la Calidad de Vida y la Participación

La evaluación de la calidad de vida y la participación va más allá de la función física para considerar cómo una prótesis u ortesis afecta el bienestar de una persona y su implicación en los roles de la vida cotidiana. Utiliza medidas de calidad de vida relacionadas con la salud e instrumentos de participación para capturar dominios que las puntuaciones de movilidad por sí solas no revelan.

Definition

La evaluación de la calidad de vida y la participación es la evaluación estructurada del bienestar percibido por el usuario de un dispositivo en los dominios físico, psicológico y social, junto con su implicación en situaciones de la vida y roles sociales.

Scope

Este tema distingue la calidad de vida de la participación, sitúa ambas dentro del marco más amplio del funcionamiento y la discapacidad, y revisa cómo se mide cada una en los usuarios de dispositivos a través de instrumentos genéricos y específicos para el dispositivo. Es una visión general educativa de estos constructos y su evaluación, no un consejo sobre cómo gestionar el bienestar de un individuo.

Core questions

• ¿En qué se diferencia la calidad de vida de la participación como constructo de resultado?
• ¿Qué instrumentos capturan la calidad de vida relacionada con la prótesis?
• ¿Qué factores físicos y sociales configuran la calidad de vida en los usuarios de dispositivos?
• ¿Cómo se mide la participación en los roles cotidianos después de la pérdida de un miembro?

Key concepts

• Calidad de vida relacionada con la salud
• Participación y roles sociales
• Dominios de actividad y participación de la CIF
• Ajuste psicosocial a un dispositivo
• Medidas genéricas versus específicas de la condición
• Reintegración comunitaria

Mechanisms

La calidad de vida y la participación son constructos multidimensionales y autopercibidos. La calidad de vida resume la valoración que una persona hace de su bienestar físico, psicológico y social, mientras que la participación describe la implicación real en situaciones de la vida como el trabajo, el ocio y la vida comunitaria, en línea con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Estos constructos se configuran por una interacción de la función y la comodidad del dispositivo con factores personales y ambientales, incluyendo el apoyo social y el acceso. Dado que no pueden observarse directamente, se miden a través de instrumentos de autoinforme, que van desde cuestionarios genéricos de calidad de vida hasta escalas específicas para el dispositivo que incluyen ítems psicosociales y de participación.

Clinical relevance

Los resultados de la calidad de vida y la participación muestran por qué dos usuarios con puntuaciones de movilidad similares pueden reportar experiencias muy diferentes, y por qué los resultados de la rehabilitación se juzgan cada vez más por algo más que la capacidad de caminar. La familiaridad con estos constructos y sus instrumentos apoya una valoración equilibrada de la literatura sobre prótesis y ortesis. El material está orientado a la referencia y no es una base para decisiones de atención individual.

Evidence & guidelines

La evidencia de revisiones sistemáticas indica que la calidad de vida después de una amputación de miembro inferior está determinada tanto por factores físicos como sociales, más que solo por la función del dispositivo (Christensen et al., 2016). Instrumentos como el Cuestionario de Evaluación de Prótesis (Legro et al., 1998), las Escalas de Experiencia de Amputación y Prótesis de Trinity (Gallagher & MacLachlan, 2000), y los módulos orientados a la participación de la Encuesta de Usuarios de Ortesis y Prótesis (Heinemann et al., 2003) operacionalizan estos resultados más amplios.

History

A medida que la rehabilitación protésica y ortésica amplió sus objetivos de restaurar la movilidad a apoyar vidas más plenas, la calidad de vida y la participación se convirtieron en objetivos de resultado explícitos. La adopción de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud reforzó la participación como un dominio distinto, y los instrumentos específicos para cada condición desarrollados a partir de finales de la década de 1990, como el Cuestionario de Evaluación de Prótesis y las Escalas de Experiencia de Amputación y Prótesis de Trinity, dieron a estos constructos una forma medible.

Debates

Medidas de calidad de vida genéricas versus específicas de la condición

Los instrumentos genéricos permiten la comparación entre condiciones, pero pueden pasar por alto preocupaciones específicas del dispositivo, mientras que las escalas específicas de la condición son más sensibles pero menos comparables; el equilibrio entre ellas sigue siendo una discusión metodológica en la investigación de resultados.

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

¿En qué se diferencia la participación de la calidad de vida?

La participación se refiere a la implicación real en situaciones de la vida y roles sociales, mientras que la calidad de vida es la valoración general que una persona hace de su bienestar físico, psicológico y social; los dos son constructos de resultado relacionados pero distintos.

¿Por qué medir la calidad de vida cuando la movilidad ya está evaluada?

Las puntuaciones de movilidad no capturan el bienestar psicosocial o la implicación social, y la evidencia de revisión muestra que la calidad de vida después de la amputación depende de factores sociales y físicos, por lo que se necesitan medidas adicionales.