Υποστηρικτική και Φροντίδα Τέλους Ζωής
Η υποστηρικτική φροντίδα είναι μια διεπιστημονική προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για άτομα που ζουν με σοβαρή ασθένεια και τις οικογένειές τους, μέσω της πρόβλεψης, πρόληψης και ανακούφισης του πόνου σε σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και πνευματικό επίπεδο. Η φροντίδα τέλους ζωής είναι το μέρος αυτής της συνέχειας που εστιάζει στην τελευταία φάση της ζωής. Στην ιατρική των ηλικιωμένων, η προσέγγιση αυτή είναι κεντρική, καθώς οι ηλικιωμένοι συχνά ζουν με πολλαπλές χρόνιες παθήσεις, αδυναμία και περιορισμένη πρόγνωση.
Definition
Η υποστηρικτική φροντίδα είναι μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ή σοβαρές ασθένειες, μέσω της πρόληψης και της ανακούφισης του πόνου μέσω της έγκαιρης αναγνώρισης, αξιολόγησης και θεραπείας του πόνου και άλλων σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων· η φροντίδα τέλους ζωής δηλώνει την εφαρμογή της κατά την τελική περίοδο της ζωής.
Scope
Αυτή η ενότητα προσανατολίζει τον αναγνώστη στην υποστηρικτική φροντίδα και τη φροντίδα τέλους ζωής, όπως εφαρμόζονται στην ιατρική των ηλικιωμένων. Πλαισιώνει τρία συνδεδεμένα θέματα: την αποσαφήνιση των στόχων της φροντίδας και τον προγραμματισμό του μέλλοντος, την ανακούφιση δυσχερών συμπτωμάτων κοντά στο τέλος της ζωής, και την αξιολόγηση της ικανότητας λήψης αποφάσεων μαζί με την απόφαση από τρίτους. Πρόκειται για μια επισκόπηση αναφοράς για το πώς είναι οργανωμένο το πεδίο, όχι για ένα εγχειρίδιο διαχείρισης ενός μεμονωμένου ασθενούς.
Sub-topics
Core questions
- Τι διακρίνει την υποστηρικτική φροντίδα από την παρηγορητική φροντίδα και από τη θεραπεία που κατευθύνεται από την ασθένεια;
- Πώς οι αξίες ενός ασθενούς μεταφράζονται σε στόχους φροντίδας;
- Πώς αξιολογείται και ανακουφίζεται ο πόνος σε πολλαπλά επίπεδα κοντά στο τέλος της ζωής;
- Ποιος αποφασίζει πότε ένας ασθενής δεν μπορεί πλέον να αποφασίζει, και με ποια βάση;
Key concepts
- Συνολικός πόνος και πολυδιάστατη ταλαιπωρία
- Στόχοι της φροντίδας
- Προγραμματισμός προηγμένων φροντίδων
- Παρηγορητική φροντίδα έναντι υποστηρικτικής φροντίδας
- Ποιότητα ζωής ως αποτέλεσμα
- Διεπιστημονική ομαδική φροντίδα
- Προγνωστική αβεβαιότητα σε σοβαρή ασθένεια
Mechanisms
Η υποστηρικτική φροντίδα οργανώνεται γύρω από την ταυτόχρονη προσοχή σε τέσσερις τομείς δυσφορίας: σωματικό (όπως πόνος, δύσπνοια και ναυτία), ψυχολογικό, κοινωνικό και πνευματικό. Η φροντίδα παρέχεται από μια διεπιστημονική ομάδα και μπορεί να προσφέρεται παράλληλα με τη θεραπεία που κατευθύνεται από την ασθένεια, αντί μόνο αφού αυτή διακοπεί. Μια καθοριστική συμβολή στο πεδίο ήταν η απόδειξη ότι η εισαγωγή της υποστηρικτικής φροντίδας νωρίς στην πορεία μιας σοβαρής ασθένειας, αντί να διατηρείται για τις τελευταίες ημέρες, μπορεί να βελτιώσει την αναφερόμενη από τον ασθενή ποιότητα ζωής (Temel, 2010). Κατευθυντήριες οδηγίες συναίνεσης δομούν το πεδίο σε τομείς φροντίδας και τονίζουν ότι η υποστηρικτική φροντίδα είναι κατάλληλη σε οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας (Ferrell, 2018; Radbruch, 2020).
Clinical relevance
Η υποστηρικτική και η φροντίδα τέλους ζωής περιγράφουν πώς οι κλινικοί ιατροί και οι ομάδες κατανοούν και ανταποκρίνονται σε σοβαρές ασθένειες σε ηλικιωμένους· η ενότητα παρουσιάζεται για να εξηγήσει έννοιες, ορολογία και τη δομή του πεδίου. Είναι εκπαιδευτική αναφορά και δεν παρέχει συνταγογραφικές οδηγίες για τη φροντίδα οποιουδήποτε μεμονωμένου ασθενούς.
Epidemiology
Η σοβαρή ασθένεια και η ανάγκη για υποστηρικτική φροντίδα αυξάνονται απότομα με την ηλικία, και οι ηλικιωμένοι αποτελούν μεγάλο μερίδιο των θανάτων σε συστήματα υγείας υψηλού εισοδήματος. Η πολυνοσηρότητα, η αδυναμία και η άνοια καθιστούν την πρόγνωση αβέβαιη και τις συζητήσεις για τους στόχους της φροντίδας συχνές σε ηλικιωτικούς χώρους (Kelley, 2015).
Evidence & guidelines
Οι Εθνικές Κατευθυντήριες Οδηγίες Κλινικής Πρακτικής για την Ποιοτική Υποστηρικτική Φροντίδα (National Consensus Project Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care), τώρα στην τέταρτη έκδοσή τους, ορίζουν τους τομείς και τα πρότυπα του πεδίου (Ferrell, 2018). Μια διεθνής συναίνεση έχει προτείνει μια αναθεωρημένη πρόταση για την υποστηρικτική φροντίδα, δίνοντας έμφαση στην ταλαιπωρία και τη σοβαρή ασθένεια αντί μόνο στην πρόγνωση (Radbruch, 2020). Τυχαιοποιημένα στοιχεία υποστηρίζουν την έγκαιρη ενσωμάτωση της υποστηρικτικής φροντίδας σε σοβαρές ασθένειες (Temel, 2010).
History
Το σύγχρονο κίνημα της παρηγορητικής φροντίδας και της υποστηρικτικής φροντίδας συνήθως εντοπίζεται στην Cicely Saunders και την ίδρυση του St Christopher's Hospice στο Λονδίνο το 1967, όπου διατυπώθηκε η έννοια του συνολικού πόνου. Τις επόμενες δεκαετίες, η υποστηρικτική φροντίδα αναπτύχθηκε ως διακριτό πεδίο και ενσωματώθηκε όλο και περισσότερο στην κύρια ιατρική, επεκτεινόμενη από τον καρκίνο σε άλλες σοβαρές ασθένειες και από τις τελευταίες ημέρες σε νωρίτερα στάδια της πορείας της νόσου (Kelley, 2015; Radbruch, 2020).
Debates
- Πότε πρέπει να εισάγεται η υποστηρικτική φροντίδα;
- Υπάρχει ευρεία συμφωνία, υποστηριζόμενη από στοιχεία δοκιμών, ότι η υποστηρικτική φροντίδα μπορεί να προσφέρεται νωρίς και παράλληλα με τη θεραπεία που κατευθύνεται από την ασθένεια, αντί μόνο στο πολύ τέλος της ζωής, αλλά το πώς θα υλοποιηθεί η έγκαιρη ενσωμάτωση σε διάφορες ασθένειες και περιβάλλοντα παραμένει ένα ενεργό ερώτημα.
Key figures
- Cicely Saunders
- Diane Meier
- R. Sean Morrison
- Jennifer Temel
Related topics
Seminal works
- temel-2010
- kelley-2015
- ferrell-2018
Frequently asked questions
- Είναι η υποστηρικτική φροντίδα το ίδιο με την παρηγορητική φροντίδα;
- Όχι. Η παρηγορητική φροντίδα είναι μια μορφή φροντίδας, που συνήθως παρέχεται αργά σε μια τελική ασθένεια όταν η θεραπεία που κατευθύνεται από την ασθένεια έχει διακοπεί. Η υποστηρικτική φροντίδα είναι ευρύτερη: μπορεί να παρέχεται σε οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας, παράλληλα με θεραπείες που στοχεύουν στην ίαση ή τον έλεγχο της νόσου.
- Η υποστηρικτική φροντίδα είναι μόνο για άτομα που πεθαίνουν;
- Όχι. Εστιάζει στην ανακούφιση της ταλαιπωρίας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για οποιονδήποτε με σοβαρή ασθένεια, και οι ορισμοί συναίνεσης την πλαισιώνουν σκόπιμα γύρω από την ταλαιπωρία και τη σοβαρότητα της ασθένειας αντί για μια σταθερή πρόγνωση.