Στόχοι Φροντίδας και Προγραμματισμός Φροντίδας Εν Ζωή

Οι στόχοι φροντίδας είναι οι γενικοί σκοποί που η ασθενής και η ομάδα φροντίδας συμφωνούν ότι πρέπει να καθοδηγούν τη θεραπεία, δεδομένων των αξιών, της κατάστασης και της πρόγνωσης του ασθενούς. Ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή είναι η συνεχής διαδικασία μέσω της οποίας τα άτομα εξετάζουν, συζητούν και τεκμηριώνουν τις προτιμήσεις τους για τη μελλοντική φροντίδα σε περίπτωση που αργότερα καταστούν ανίκανοι να μιλήσουν για τον εαυτό τους. Σε ηλικιωμένους που ζουν με σοβαρή ή προοδευτική νόσο, και οι δύο είναι κεντρικοί στην ανθρωποκεντρική φροντίδα.

Definition

Οι στόχοι φροντίδας είναι οι συμφωνημένοι σκοποί που καθοδηγούν τις ιατρικές αποφάσεις υπό το πρίσμα των αξιών και της κλινικής κατάστασης ενός ασθενούς· ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή είναι μια διαδικασία προβληματισμού και επικοινωνίας, υποστηριζόμενη όπου είναι απαραίτητο από προηγούμενες οδηγίες, στην οποία ένα άτομο προετοιμάζεται για τη λήψη ιατρικών αποφάσεων σε περίπτωση μελλοντικής ανικανότητας.

Scope

Αυτό το θέμα καλύπτει πώς οι στόχοι φροντίδας ανασύρονται και ευθυγραμμίζονται με τη θεραπεία, τι είναι ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή και πώς διαφέρει από ένα μεμονωμένο έγγραφο προηγούμενης οδηγίας, και τα νομικά μέσα που χρησιμοποιούνται συνήθως για την καταγραφή προτιμήσεων. Τα αντιμετωπίζει ως έννοιες και διαδικασίες για αναφορά· δεν αποτελεί σενάριο ή πρωτόκολλο για τη διεξαγωγή αυτών των συζητήσεων με έναν συγκεκριμένο ασθενή.

Core questions

• Πώς μεταφράζονται οι αξίες ενός ασθενούς σε εφαρμόσιμους στόχους φροντίδας;
• Ποια είναι η διαφορά μεταξύ του προγραμματισμού φροντίδας εν ζωή ως διαδικασίας και μιας προηγούμενης οδηγίας ως εγγράφου;
• Ποια μέσα καταγράφουν προτιμήσεις και ποια είναι τα όριά τους;
• Αλλάζει ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή την περίθαλψη που λαμβάνουν πραγματικά οι άνθρωποι;

Key concepts

• Στόχοι Φροντίδας
• Προγραμματισμός Φροντίδας Εν Ζωή
• Προηγούμενη Οδηγία και Διαθήκη Ζωής
• Αμετάκλητη Εξουσιοδότηση για Υγειονομική Περίθαλψη
• Ιατρικές/Φορητές Οδηγίες για Υποστηριζόμενη από Ζωή Θεραπεία (POLST)
• Προετοιμασία για λήψη αποφάσεων την κατάλληλη στιγμή
• Συναινετική Λήψη Αποφάσεων

Mechanisms

Μια συζήτηση για τους στόχους φροντίδας συνήθως διερευνά την κατανόηση του ασθενούς για την ασθένειά του και την πρόγνωσή της, τι είναι πιο σημαντικό γι' αυτόν, και πώς αυτές οι αξίες μεταφράζονται σε προτιμήσεις σχετικά με τις θεραπείες που υποστηρίζουν τη ζωή· οι προκύπτοντες στόχοι καθοδηγούν στη συνέχεια συγκεκριμένες αποφάσεις. Μια επιδραστική επαναπλαισίωση υποστηρίζει ότι ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή πρέπει να κατανοείται λιγότερο ως συμπλήρωση ενός εγγράφου που προσδιορίζει συγκεκριμένες θεραπείες και περισσότερο ως προετοιμασία των ασθενών και των αντιπροσώπων τους για τη λήψη αποφάσεων την κατάλληλη στιγμή, επειδή οι μελλοντικές συνθήκες είναι δύσκολο να προβλεφθούν (Sudore, 2010). Έγγραφα όπως οι διαθήκες ζωής, οι αμετάκλητες εξουσιοδοτήσεις για υγειονομική περίθαλψη και οι φορητές ιατρικές φόρμες οδηγιών (π.χ., POLST) είναι εργαλεία που καταγράφουν ή υλοποιούν αυτές τις προτιμήσεις.

Clinical relevance

Η κατανόηση των στόχων φροντίδας και του προγραμματισμού φροντίδας εν ζωή βοηθά στην εξήγηση του πώς οι θεραπευτικές αποφάσεις ευθυγραμμίζονται με αυτό που οι ασθενείς αξιολογούν, ιδιαίτερα όταν η ασθένεια είναι σοβαρή ή η πρόγνωση περιορισμένη. Αυτή η καταχώρηση περιγράφει τις έννοιες και τα στοιχεία για αναφορά και εκπαίδευση· δεν είναι συνταγογραφική και δεν υποκαθιστά την εξατομικευμένη κλινική και νομική καθοδήγηση.

Epidemiology

Η συμπλήρωση προηγούμενων οδηγιών απέχει πολύ από το να είναι καθολική: μια συστηματική ανασκόπηση ενηλίκων στις ΗΠΑ βρήκε ότι περίπου ένας στους τρεις είχε συμπληρώσει οποιονδήποτε τύπο προηγούμενης οδηγίας, με κάπως υψηλότερα ποσοστά μεταξύ εκείνων που ήταν μεγαλύτεροι σε ηλικία ή σοβαρά άρρωστοι (Yadav, 2017).

Evidence & guidelines

Μια τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή σε ηλικιωμένους νοσηλευόμενους ασθενείς βρήκε ότι ο διευκολυνόμενος προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή βελτίωσε τη συμφωνία μεταξύ της παρεχόμενης φροντίδας και των επιθυμιών των ασθενών στο τέλος της ζωής και βελτίωσε τα οικογενειακά αποτελέσματα (Detering, 2010). Πλαίσια ποιότητας για την παρηγορητική φροντίδα αναγνωρίζουν την επικοινωνία σχετικά με τους στόχους και τον προγραμματισμό φροντίδας εν ζωή ως βασικά στοιχεία της φροντίδας σοβαρών ασθενειών (Kelley, 2015).

History

Οι προηγούμενες οδηγίες αναδύθηκαν στο δίκαιο και την πρακτική των ΗΠΑ στα τέλη του εικοστού αιώνα, με τη διαθήκη ζωής και την αμετάκλητη εξουσιοδότηση για υγειονομική περίθαλψη να τυποποιούν τα δικαιώματα των ασθενών να κατευθύνουν τη μελλοντική φροντίδα. Η πρακτική και η ακαδημαϊκή κοινότητα στη συνέχεια μετατοπίστηκαν από την έμφαση σε αυτόνομα έγγραφα προς την θεώρηση του προγραμματισμού φροντίδας εν ζωή ως μιας επαναληπτικής διαδικασίας επικοινωνίας και προς φορητά προγράμματα ιατρικών οδηγιών που μεταφράζουν τις προτιμήσεις σε εφαρμόσιμες οδηγίες (Sudore, 2010).

Debates

Καθοδηγούν αξιόπιστα οι προηγούμενες οδηγίες τη μελλοντική φροντίδα;

Επειδή οι άνθρωποι δεν μπορούν να προβλέψουν κάθε μελλοντική περίσταση, οι γραπτές οδηγίες μπορεί να μην ταιριάζουν σε μεταγενέστερες καταστάσεις· αυτό παρακίνησε την επαναπλαισίωση του προγραμματισμού φροντίδας εν ζωή ως προετοιμασία για λήψη αποφάσεων την κατάλληλη στιγμή αντί για σταθερές οδηγίες, αν και τα συμπληρωμένα έγγραφα και ο ορισμός αντιπροσώπου εξακολουθούν να έχουν σημασία.

Key figures

• Rebecca Sudore
• Terri Fried
• Karen Detering
• Amy Kelley

Seminal works

• sudore-2010
• detering-2010

Frequently asked questions

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ μιας προηγούμενης οδηγίας και του προγραμματισμού φροντίδας εν ζωή;

Μια προηγούμενη οδηγία είναι ένα έγγραφο (όπως μια διαθήκη ζωής ή ο ορισμός ενός αντιπροσώπου υγειονομικής περίθαλψης) που καταγράφει προτιμήσεις για μελλοντική φροντίδα. Ο προγραμματισμός φροντίδας εν ζωή είναι η ευρύτερη, συνεχής διαδικασία προβληματισμού σχετικά με τις αξίες και συζήτησης της μελλοντικής φροντίδας, η οποία μπορεί να οδηγήσει ή να μην οδηγήσει σε ένα τέτοιο έγγραφο.

Είναι η διαθήκη ζωής ίδια με ένα POLST;

Όχι. Μια διαθήκη ζωής είναι μια οδηγία που εκφράζει τις γενικές επιθυμίες ενός ατόμου για μελλοντική φροντίδα. Ένα POLST (Physician/Portable Orders for Life-Sustaining Treatment) είναι μια φορητή ιατρική οδηγία που συμπληρώνεται με έναν κλινικό ιατρό, γενικά προορίζεται για άτομα που είναι σοβαρά άρρωστα, και μεταφράζει τις προτιμήσεις σε εφαρμόσιμες οδηγίες.