Γενετικές Διακρίσεις και Νομικές Προστασίες

Γενετικές διακρίσεις είναι η διαφορική και μειονεκτική μεταχείριση ατόμων ή των συγγενών τους βάσει πραγματικών ή τεκμαιρόμενων γενετικών χαρακτηριστικών, κυρίως στην απασχόληση και την ασφάλιση. Ο φόβος τέτοιας μεταχείρισης μπορεί να αποτρέψει άτομα από το να υποβληθούν σε εξετάσεις που θα μπορούσαν να τους ωφελήσουν, γι' αυτό και έχει αναπτυχθεί ένα συνονθύλευμα νομικών προστασιών και γι' αυτό το θέμα βρίσκεται στο επίκεντρο της γενετικής συμβουλευτικής.

Definition

Γενετικές διακρίσεις είναι η χρήση γενετικών πληροφοριών ή οικογενειακού ιστορικού ενός ατόμου για τη μεταχείρισή του λιγότερο ευνοϊκά, για παράδειγμα στην πρόσβαση ή την τιμολόγηση της ασφάλισης ή σε αποφάσεις απασχόλησης· οι νομικές προστασίες είναι νόμοι και κανονισμοί που απαγορεύουν ή περιορίζουν τέτοια χρήση.

Scope

Η παρούσα καταχώριση καλύπτει τι είναι οι γενετικές διακρίσεις, τα πλαίσια στα οποία συζητούνται περισσότερο (ιδίως η ασφάλιση και η απασχόληση), τα εμπειρικά στοιχεία για τη συχνότητα εμφάνισής τους και τα είδη των νομικών προστασιών που έχουν θεσπιστεί για τον περιορισμό τους. Πρόκειται για μια επισκόπηση αναφοράς και δεν παρέχει νομικές συμβουλές ούτε ερμηνεύει κανέναν νόμο για μια συγκεκριμένη δικαιοδοσία ή υπόθεση.

Core questions

• Σε ποια πλαίσια προκύπτουν ή φοβούνται περισσότερο οι γενετικές διακρίσεις;
• Πόσο ισχυρά είναι τα εμπειρικά στοιχεία ότι οι γενετικές διακρίσεις όντως συμβαίνουν;
• Τι μορφές λαμβάνουν οι νομικές προστασίες και τι κενά αφήνουν;
• Πώς ο φόβος των διακρίσεων επηρεάζει την υιοθέτηση των γενετικών εξετάσεων;

Key concepts

• Γενετικές διακρίσεις
• Ασφαλιστική αποτίμηση κινδύνου και αντίστροφη επιλογή
• Διακρίσεις στην απασχόληση
• Φόβος διακρίσεων και υιοθέτηση εξετάσεων
• Νομοθεσία κατά των διακρίσεων
• Εύρος και κενά νομικής προστασίας

Mechanisms

Η ανησυχία για τις διακρίσεις επικεντρώνεται σε μέρη με οικονομικό συμφέρον στις προγνωστικές πληροφορίες, ιδίως ασφαλιστές (που μπορεί να επιδιώξουν να τιμολογήσουν ή να αρνηθούν κάλυψη βάσει γενετικού κινδύνου) και εργοδότες. Τα στοιχεία συστηματικής ανασκόπησης υποδεικνύουν ότι οι τεκμηριωμένες περιπτώσεις είναι λιγότερες από ό,τι θα υποδήλωνε ο δημόσιος φόβος, ωστόσο ο ίδιος ο φόβος μπορεί να αποθαρρύνει τις εξετάσεις και τη συμμετοχή στην έρευνα. Οι νομικές προστασίες ανταποκρίνονται περιορίζοντας τη συλλογή ή τη χρήση γενετικών πληροφοριών· η εμβέλειά τους συνήθως ποικίλλει ανά τομέα, οπότε προστασίες ισχυρές σε έναν τομέα (όπως η ασφάλιση υγείας και η απασχόληση) ενδέχεται να μην επεκτείνονται σε άλλους (όπως η ασφάλιση ζωής ή μακροχρόνιας φροντίδας).

Clinical relevance

Οι γενετικοί σύμβουλοι συχνά αντιμετωπίζουν ανησυχίες σχετικά με τις διακρίσεις κατά τη συζήτηση των επιπτώσεων των εξετάσεων, επειδή ο φόβος των συνεπειών στην ασφάλιση ή την απασχόληση μπορεί να επηρεάσει εάν οι πελάτες προχωρήσουν. Η παρούσα καταχώριση περιγράφει το ζήτημα και την ύπαρξη νομικών προστασιών για εκπαιδευτικό προσανατολισμό· δεν αποτελεί νομική συμβουλή και οι ισχύοντες κανόνες εξαρτώνται από τη δικαιοδοσία.

Evidence & guidelines

Μια συστηματική ανασκόπηση των γενετικών διακρίσεων στην ασφάλιση ζωής διαπίστωσε ότι η εμπειρική τεκμηρίωση πραγματικών διακρίσεων είναι περιορισμένη και μεθοδολογικά άνιση, ενώ ο αντιληπτός κίνδυνος παραμένει διάχυτος. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο νόμος Genetic Information Nondiscrimination Act του 2008 απαγορεύει τη χρήση γενετικών πληροφοριών στην ασφάλιση υγείας και την απασχόληση, αλλά δεν καλύπτει την ασφάλιση ζωής, αναπηρίας ή μακροχρόνιας φροντίδας· άλλες δικαιοδοσίες υιοθετούν διαφορετικές προσεγγίσεις.

History

Καθώς οι προγνωστικές γενετικές εξετάσεις επεκτάθηκαν τις δεκαετίες του 1990 και του 2000, η ανησυχία ότι οι γενετικές πληροφορίες θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν εναντίον ατόμων στην ασφάλιση και την απασχόληση αυξήθηκε ταχύτερα από τις τεκμηριωμένες περιπτώσεις. Αυτό οδήγησε σε νομοθετικές απαντήσεις, συμπεριλαμβανομένου του νόμου των Ηνωμένων Πολιτειών Genetic Information Nondiscrimination Act του 2008, ενώ οι ανασκοπήσεις των στοιχείων προσπάθησαν να διακρίνουν τις πραγματικές διακρίσεις από τον φόβο τους.

Debates

Πόσο συχνές είναι οι γενετικές διακρίσεις στην πράξη;

Τα στοιχεία συστηματικής ανασκόπησης βρίσκουν σχετικά λίγες καλά τεκμηριωμένες περιπτώσεις παρά τον διάχυτο φόβο, εγείροντας συζήτηση για το αν η πολιτική θα πρέπει να ανταποκρίνεται σε αποδεδειγμένη βλάβη, αντιληπτό κίνδυνο ή και τα δύο.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Τι είναι οι γενετικές διακρίσεις;

Η μεταχείριση κάποιου λιγότερο ευνοϊκά, για παράδειγμα στην ασφάλιση ή την απασχόληση, λόγω των γενετικών του πληροφοριών ή του οικογενειακού του ιστορικού, αντί της τρέχουσας κατάστασης της υγείας του.

Υπάρχουν νόμοι κατά των γενετικών διακρίσεων;

Ναι, αν και διαφέρουν ανά χώρα και τομέα. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, ο νόμος Genetic Information Nondiscrimination Act του 2008 απαγορεύει τη χρήση γενετικών πληροφοριών στην ασφάλιση υγείας και την απασχόληση, αλλά δεν καλύπτει την ασφάλιση ζωής, αναπηρίας ή μακροχρόνιας φροντίδας· άλλες δικαιοδοσίες έχουν τα δικά τους πλαίσια.