Управление данными здравоохранения и качество данных

Управление данными здравоохранения представляет собой совокупность политик, ролей и обязанностей, которые определяют, кто может получать доступ к данным здравоохранения, для каких целей и при каких условиях; качество данных — это степень пригодности этих данных для их предполагаемого использования. Вместе они определяют, можно ли доверять аналитическим данным, построенным на основе регулярно собираемых данных здравоохранения.

Definition

Управление данными здравоохранения — это система подотчетности, политики и контроля над управлением и использованием данных здравоохранения, в то время как оценка качества данных — это систематическая оценка того, являются ли эти данные достаточно полными, корректными и правдоподобными для данной аналитической цели.

Scope

Эта тема охватывает структуры управления, регулирующие данные здравоохранения, а также измерения и методы, используемые для оценки их качества, включая полноту, корректность и правдоподобность. В ней рассматривается, почему вторичное использование клинических данных требует явного управления и оценки качества. Это справочное изложение методов и принципов, а не юридические, регуляторные или нормативные рекомендации для какой-либо юрисдикции.

Key concepts

• Управление данными и подотчетность
• Измерения качества данных (полнота, корректность, правдоподобность)
• Пригодность для использования
• Вторичное использование клинических данных
• Гармонизированная терминология качества данных
• Принципы FAIR (находимость, доступность, совместимость, пригодность для повторного использования)
• Происхождение и цепочка данных
• Контроль доступа и соглашения об использовании данных

Mechanisms

Поскольку клинические и административные данные собираются для оказания медицинской помощи и выставления счетов, а не для исследований, их повторное использование требует как управления, так и контроля качества. Управление назначает ответственных: определенные роли определяют доступ, допустимые виды использования и меры безопасности, а также документируют соглашения об использовании данных. Затем оценка качества оценивает данные по соответствующим задачам измерениям. Обзоры качества данных электронных медицинских карт организовали их по повторяющимся измерениям, таким как полнота, корректность, согласованность, правдоподобность и актуальность, а последующая работа по гармонизации предложила общую терминологию, чтобы учреждения последовательно описывали качество. Принципы управления, такие как FAIR, подчеркивают, что данные должны быть находимыми (findable), доступными (accessible), совместимыми (interoperable) и пригодными для повторного использования (reusable), что дополняет оценку качества, затрагивая вопросы организации и обмена данными.

Clinical relevance

Управление и качество определяют, насколько надежны доказательства, полученные из регулярно собираемых данных; низкое качество данных может искажать модели прогнозирования рисков и показатели качества, влияющие на решения по уходу, как отмечалось в систематических обзорах прогностического моделирования. Понимание этих методов помогает пользователям оценивать достоверность результатов, полученных из данных. Эта тема описывает принципы управления и оценки и не является регуляторным, конфиденциальным или нормативным руководством.

History

По мере роста вторичного использования клинических данных в этой области стало ясно, что неконтролируемые, неоцененные данные могут вводить в заблуждение. В 2010-х годах систематические обзоры каталогизировали измерения качества данных электронных медицинских карт, усилия по гармонизации предложили общую терминологию и рамки для оценки пригодности для использования, а принципы FAIR сформулировали более широкие ожидания в отношении управления исследовательскими данными. Эти разработки установили управление и качество в качестве предварительных условий для достоверной аналитики в области здравоохранения.

Debates

Является ли качество данных внутренним свойством или оно относительно использования?

Повторяющееся противоречие заключается в том, можно ли оценивать качество данных абсолютно или только относительно конкретной аналитической цели; преобладающая точка зрения рассматривает качество как пригодность для использования, что означает, что данные, адекватные для одного анализа, могут быть неадекватными для другого, что усложняет универсальные стандарты качества.

Key figures

• Nicole Weiskopf
• Chunhua Weng
• Michael Kahn
• Mark Wilkinson

Seminal works

• weiskopf-weng-2013
• kahn-2016
• wilkinson-2016

Frequently asked questions

Каковы общие измерения качества данных здравоохранения?

Обзоры качества данных электронных медицинских карт обычно описывают такие измерения, как полнота, корректность или точность, согласованность, правдоподобность и актуальность. Соответствующие измерения зависят от предполагаемого аналитического использования данных.

Чем управление данными отличается от качества данных?

Управление — это полномочия и подотчетность: кто контролирует данные и как разрешается и обеспечивается их использование. Качество данных — это пригодность данных для использования. Хорошее управление создает условия, при которых качество может поддерживаться и оцениваться.