Portaluri pentru pacienți și dosare medicale personale

Portalurile pentru pacienți și dosarele medicale personale (PHR) sunt sisteme orientate către consumatori, care oferă pacienților acces electronic la propriile informații medicale. Un portal pentru pacienți este, de obicei, un site web securizat, legat de dosarul medical electronic al unui clinician sau al unui sistem de sănătate, în timp ce un dosar medical personal este un registru de informații medicale controlat și, uneori, compilat de către pacient. Ambele au ca scop sprijinirea pacienților în vizualizarea rezultatelor, comunicarea cu furnizorii și participarea la îngrijirea lor.

Definition

Un dosar medical personal este un registru electronic de informații legate de sănătate despre un individ, care respectă standardele de interoperabilitate și poate fi extras din mai multe surse, fiind gestionat, partajat și controlat de către individ; un portal pentru pacienți este o aplicație securizată, de obicei legată, care oferă pacienților acces la un subset al dosarului medical electronic al furnizorului lor și la servicii conexe, cum ar fi mesageria și programarea consultațiilor.

Scope

Această secțiune acoperă definiția și tipurile de portaluri pentru pacienți și dosare medicale personale, funcțiile pe care le oferă, factorii care le influențează adoptarea și utilizarea, precum și dovezile privind efectele acestora. Abordează portalurile și PHR-urile ca un subiect în informatica medicală a consumatorilor, descriind modul în care funcționează tehnologia, mai degrabă decât recomandând produse specifice sau acțiuni clinice.

Core questions

• Ce funcții oferă portalurile pentru pacienți și dosarele medicale personale pacienților?
• Ce distinge un portal pentru pacienți legat de un dosar medical personal independent sau integrat?
• Ce determină sau împiedică adoptarea și utilizarea susținută a acestor sisteme de către pacienți?
• Ce se cunoaște despre efectele lor asupra implicării, comunicării și rezultatelor?

Key concepts

• Portal pentru pacienți (acces legat)
• Dosar medical personal (independent și integrat)
• Accesul pacienților la dosare și rezultate ale analizelor
• Mesagerie securizată pacient-furnizor
• Date controlate de pacient și consimțământ
• Adoptare, utilizabilitate și decalajul digital
• Interoperabilitate

Mechanisms

Portalurile pentru pacienți și PHR-urile funcționează prin expunerea datelor medicale, capturate în principal în sistemele clinice, către pacienți printr-o interfață securizată. Portalurile legate extrag direct din dosarul medical electronic al unui singur furnizor, astfel încât conținutul și funcțiile lor sunt limitate de acel sistem; PHR-urile independente sau integrate vizează agregarea informațiilor din mai multe surse sub controlul pacientului, ceea ce ridică probleme de interoperabilitate, calitate a datelor și consimțământ. Pe lângă vizualizarea datelor, funcțiile comune includ mesageria securizată, reînnoirea prescripțiilor, programarea consultațiilor și introducerea datelor de către pacient. Dacă aceste funcții se traduc în implicare depinde de utilizabilitate, încredere și accesul și competența digitală a pacienților.

Clinical relevance

Portalurile pentru pacienți și dosarele medicale personale sunt un canal principal prin care pacienții vizualizează acum rezultatele, trimit mesaje clinicienilor și gestionează programările, și sunt promovate pe scară largă ca mijloc de implicare a pacienților. Înțelegerea tipurilor și limitărilor acestora ajută la evaluarea modului în care este livrată și documentată îngrijirea. Această secțiune este descriptivă; nu oferă sfaturi privind configurarea sau utilizarea vreunui sistem particular pentru îngrijirea individuală.

Evidence & guidelines

O revizuire de tip "scoping review" a dosarelor medicale personale a constatat o literatură în creștere rapidă, dar eterogenă, cu multe sisteme care oferă funcții suprapuse și cu adoptarea influențată de utilizabilitate, utilitatea percepută și preocupările legate de confidențialitate. Analiza sistematică a implementării eHealth identifică bariere și facilitatori recurenți, cum ar fi interoperabilitatea tehnică, potrivirea fluxului de lucru și acceptarea utilizatorului, care se aplică portalurilor și PHR-urilor. Efectele asupra rezultatelor concrete sunt mixte și depind în mare măsură de context și de populația deservită.

History

Ideea dosarelor controlate de pacient precede Internetul, dar dosarele medicale personale practice și portalurile pentru pacienți s-au extins în anii 2000, pe măsură ce dosarele medicale electronice au devenit răspândite, iar politicile din mai multe țări au încurajat accesul pacienților la dosare. Portalurile legate, atașate dosarelor medicale electronice instituționale, au devenit forma dominantă, în timp ce ambițiile pentru PHR-uri complet controlate de pacient, inter-surse, s-au dovedit mai greu de susținut. Inițiativele de acces, cum ar fi mișcările "open-notes", au extins ulterior ceea ce pacienții puteau vedea.

Debates

Portaluri legate versus dosare medicale personale controlate de pacient

Portalurile legate sunt mai ușor de populat cu date clinice precise, dar limitează pacienții la sistemul unui singur furnizor, în timp ce PHR-urile controlate de pacient promit un dosar unificat și portabil, dar se confruntă cu probleme de interoperabilitate, calitate a datelor și adoptare susținută; care model servește cel mai bine pacienții rămâne un subiect de dezbatere.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Care este diferența dintre un portal pentru pacienți și un dosar medical personal?

Un portal pentru pacienți este, de obicei, o fereastră securizată către dosarul medical electronic al unui furnizor, controlată de sistemul de sănătate, în timp ce un dosar medical personal este destinat să fie gestionat și controlat de pacient și poate combina informații din mai multe surse.

De ce mulți pacienți nu folosesc portalurile chiar și atunci când sunt disponibile?

Adoptarea este limitată de factori precum utilizabilitatea, utilitatea percepută, preocupările legate de confidențialitate, accesul la internet și diferențele în competența digitală și de sănătate, astfel încât disponibilitatea singură nu asigură utilizarea.