Governança de Dados de Saúde e Qualidade de Dados

A governança de dados de saúde é o conjunto de políticas, funções e responsabilidades que determinam quem pode acessar dados de saúde, para quais propósitos e sob quais controles; a qualidade dos dados é o grau em que esses dados são adequados para o uso pretendido. Juntos, eles decidem se as análises construídas sobre dados de saúde coletados rotineiramente podem ser confiáveis.

Definition

A governança de dados de saúde é a estrutura de responsabilidade, política e controle sobre a gestão e o uso de dados de saúde, enquanto a avaliação da qualidade dos dados é a avaliação sistemática de se esses dados são completos, corretos e plausíveis o suficiente para um determinado propósito analítico.

Scope

Este tópico abrange as estruturas de gestão que governam os dados de saúde e as dimensões e métodos usados para avaliar sua qualidade, incluindo completude, correção e plausibilidade. Ele aborda por que o uso secundário de dados clínicos requer governança explícita e avaliação de qualidade. É um tratamento de referência de métodos e princípios, não um aconselhamento legal, regulatório ou de conformidade para qualquer jurisdição.

Key concepts

• Gestão e responsabilidade dos dados
• Dimensões da qualidade dos dados (completude, correção, plausibilidade)
• Adequação ao uso
• Uso secundário de dados clínicos
• Terminologia harmonizada da qualidade dos dados
• Princípios FAIR (encontrável, acessível, interoperável, reutilizável)
• Proveniência e linhagem dos dados
• Controle de acesso e acordos de uso de dados

Mechanisms

Como os dados clínicos e administrativos são coletados para atendimento e faturamento, e não para pesquisa, sua reutilização requer governança e controle de qualidade. A governança atribui a gestão: funções definidas decidem o acesso, os usos permitidos e as salvaguardas, e documentam os acordos de uso de dados. A avaliação da qualidade então avalia os dados em relação às dimensões relevantes para a tarefa. Revisões da qualidade dos dados de prontuários eletrônicos os organizaram em dimensões recorrentes como completude, correção, concordância, plausibilidade e atualidade, e trabalhos de harmonização posteriores propuseram uma terminologia compartilhada para que as instituições descrevam a qualidade de forma consistente. Princípios de gestão como FAIR enfatizam que os dados devem ser encontráveis (findable), acessíveis (accessible), interoperáveis (interoperable) e reutilizáveis (reusable), o que complementa a avaliação da qualidade ao abordar como os dados são organizados e compartilhados.

Clinical relevance

A governança e a qualidade determinam se as evidências derivadas de dados coletados rotineiramente são confiáveis; a má qualidade dos dados pode enviesar modelos de previsão de risco e medidas de qualidade que influenciam as decisões de cuidado, como observado em revisões sistemáticas de modelagem de previsão. A compreensão desses métodos ajuda os usuários a avaliar a confiabilidade dos achados derivados de dados. Este tópico descreve os princípios de gestão e avaliação e não constitui orientação regulatória, de privacidade ou de conformidade.

History

À medida que o uso secundário de dados clínicos cresceu, o campo reconheceu que dados não controlados e não avaliados poderiam induzir a erro. Durante a década de 2010, revisões sistemáticas catalogaram as dimensões da qualidade dos dados de prontuários eletrônicos, esforços de harmonização propuseram terminologia e estruturas compartilhadas para avaliar a adequação ao uso, e os princípios FAIR articularam expectativas mais amplas de gestão para dados de pesquisa. Esses desenvolvimentos estabeleceram a governança e a qualidade como pré-requisitos para análises de saúde credíveis.

Debates

A qualidade dos dados é uma propriedade intrínseca ou relativa ao uso?

Uma tensão recorrente é se a qualidade dos dados pode ser julgada de forma absoluta ou apenas em relação a um propósito analítico específico; a visão predominante enquadra a qualidade como adequação ao uso, o que significa que dados adequados para uma análise podem ser inadequados para outra, o que complica os padrões universais de qualidade.

Key figures

• Nicole Weiskopf
• Chunhua Weng
• Michael Kahn
• Mark Wilkinson

Seminal works

• weiskopf-weng-2013
• kahn-2016
• wilkinson-2016

Frequently asked questions

Quais são as dimensões comuns da qualidade dos dados de saúde?

Revisões da qualidade dos dados de prontuários eletrônicos geralmente descrevem dimensões como completude, correção ou precisão, concordância, plausibilidade e atualidade. As dimensões relevantes dependem do uso analítico pretendido dos dados.

Como a governança de dados difere da qualidade dos dados?

A governança trata de autoridade e responsabilidade: quem controla os dados e como seu uso é permitido e salvaguardado. A qualidade dos dados trata da adequação dos dados para o uso. Uma boa governança cria as condições sob as quais a qualidade pode ser mantida e avaliada.