Valutazione della Qualità della Vita e della Partecipazione

La valutazione della qualità della vita e della partecipazione va oltre la funzione fisica per esaminare come una protesi o un'ortesi influenzi il benessere di una persona e il suo coinvolgimento nei ruoli della vita quotidiana. Utilizza misure della qualità della vita correlata alla salute e strumenti di valutazione della partecipazione per catturare domini che i soli punteggi di mobilità non rivelano.

Definition

La valutazione della qualità della vita e della partecipazione è la valutazione strutturata del benessere percepito dall'utilizzatore di un dispositivo attraverso domini fisici, psicologici e sociali, unitamente al suo coinvolgimento nelle situazioni di vita e nei ruoli sociali.

Scope

Questo argomento distingue la qualità della vita dalla partecipazione, colloca entrambi nel quadro più ampio del funzionamento e della disabilità, e analizza come ciascuno venga misurato negli utilizzatori di dispositivi attraverso strumenti generici e specifici per il dispositivo. Si tratta di una panoramica educativa di questi costrutti e della loro valutazione, non di un consiglio sulla gestione del benessere individuale.

Core questions

• In che modo la qualità della vita differisce dalla partecipazione come costrutto di esito?
• Quali strumenti catturano la qualità della vita correlata alla protesi?
• Quali fattori fisici e sociali modellano la qualità della vita negli utilizzatori di dispositivi?
• Come viene misurata la partecipazione ai ruoli quotidiani dopo la perdita di un arto?

Key concepts

• Qualità della vita correlata alla salute
• Partecipazione e ruoli sociali
• Domini di attività e partecipazione dell'ICF
• Adattamento psicosociale a un dispositivo
• Misure generiche versus misure specifiche per la condizione
• Reintegrazione comunitaria

Mechanisms

La qualità della vita e la partecipazione sono costrutti multidimensionali e auto-percepiti. La qualità della vita riassume la valutazione di una persona del benessere fisico, psicologico e sociale, mentre la partecipazione descrive il coinvolgimento effettivo nelle situazioni di vita come il lavoro, il tempo libero e la vita comunitaria, in linea con la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF). Questi costrutti sono modellati dall'interazione tra la funzione e il comfort del dispositivo con fattori personali e ambientali, inclusi il supporto sociale e l'accesso. Poiché non possono essere osservati direttamente, vengono misurati attraverso strumenti di auto-segnalazione, che vanno da questionari generici sulla qualità della vita a scale specifiche per il dispositivo che includono item psicosociali e di partecipazione.

Clinical relevance

I risultati relativi alla qualità della vita e alla partecipazione mostrano perché due utilizzatori con punteggi di mobilità simili possono riportare esperienze molto diverse, e perché i risultati della riabilitazione vengono sempre più giudicati su basi che vanno oltre la capacità di camminare. La familiarità con questi costrutti e i relativi strumenti supporta una valutazione equilibrata della letteratura protesica e ortesica. Il materiale è orientato alla consultazione e non costituisce una base per decisioni di cura individuali.

Evidence & guidelines

L'evidenza da revisioni sistematiche indica che la qualità della vita dopo amputazione dell'arto inferiore è determinata sia da fattori fisici che sociali piuttosto che dalla sola funzione del dispositivo (Christensen et al., 2016). Strumenti come il Prosthesis Evaluation Questionnaire (Legro et al., 1998), le Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales (Gallagher & MacLachlan, 2000) e i moduli orientati alla partecipazione dell'Orthotics and Prosthetics Users' Survey (Heinemann et al., 2003) operazionalizzano questi esiti più ampi.

History

Poiché la riabilitazione protesica e ortesica ha ampliato i suoi obiettivi dal ripristino della mobilità al supporto di vite più complete, la qualità della vita e la partecipazione sono diventate obiettivi di esito espliciti. L'adozione della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute ha rafforzato la partecipazione come dominio distinto, e gli strumenti specifici per la condizione sviluppati dalla fine degli anni '90, come il Prosthesis Evaluation Questionnaire e le Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales, hanno dato a questi costrutti una forma misurabile.

Debates

Misure generiche versus misure specifiche per la condizione della qualità della vita

Gli strumenti generici consentono il confronto tra condizioni ma possono trascurare preoccupazioni specifiche del dispositivo, mentre le scale specifiche per la condizione sono più sensibili ma meno comparabili; l'equilibrio tra di esse rimane una discussione metodologica nella ricerca sugli esiti.

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

In che modo la partecipazione è diversa dalla qualità della vita?

La partecipazione si riferisce al coinvolgimento effettivo nelle situazioni di vita e nei ruoli sociali, mentre la qualità della vita è la valutazione complessiva del benessere fisico, psicologico e sociale di una persona; i due sono costrutti di esito correlati ma distinti.

Perché misurare la qualità della vita quando la mobilità è già valutata?

I punteggi di mobilità non catturano il benessere psicosociale o il coinvolgimento sociale, e l'evidenza da revisioni mostra che la qualità della vita dopo l'amputazione dipende da fattori sociali oltre che fisici, quindi sono necessarie misure aggiuntive.