জেনেটিক বৈষম্য এবং আইনি সুরক্ষা

জেনেটিক বৈষম্য হল ব্যক্তি বা তাদের আত্মীয়দের প্রতি প্রকৃত বা অনুমিত জেনেটিক বৈশিষ্ট্যের ভিত্তিতে ভিন্ন এবং প্রতিকূল আচরণ, যা কর্মসংস্থান এবং বীমার ক্ষেত্রে সবচেয়ে বেশি দেখা যায়। এই ধরনের আচরণের ভয়ে মানুষ এমন পরীক্ষা করাতে পিছিয়ে যেতে পারে যা তাদের উপকারে আসতে পারে, যে কারণে আইনি সুরক্ষার একটি মিশ্র ব্যবস্থা গড়ে উঠেছে এবং কেন এই বিষয়টি জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

Definition

জেনেটিক বৈষম্য হল একজন ব্যক্তির জেনেটিক তথ্য বা পারিবারিক ইতিহাস ব্যবহার করে তাদের প্রতি কম অনুকূল আচরণ করা, উদাহরণস্বরূপ বীমার অ্যাক্সেস বা মূল্য নির্ধারণে অথবা কর্মসংস্থান সংক্রান্ত সিদ্ধান্তে; আইনি সুরক্ষা হল আইন ও প্রবিধান যা এই ধরনের ব্যবহার নিষিদ্ধ বা সীমিত করে।

Scope

এই ভুক্তিতে জেনেটিক বৈষম্য কী, কোন পরিস্থিতিতে এটি সবচেয়ে বেশি বিতর্কিত (বিশেষ করে বীমা এবং কর্মসংস্থান), এটি কত ঘন ঘন ঘটে তার অভিজ্ঞতামূলক প্রমাণ এবং এটিকে সীমিত করার জন্য প্রণীত আইনি সুরক্ষার ধরনগুলি আলোচনা করা হয়েছে। এটি একটি রেফারেন্স ওভারভিউ এবং কোনো নির্দিষ্ট এখতিয়ার বা মামলার জন্য আইনি পরামর্শ বা কোনো আইন ব্যাখ্যা করে না।

Core questions

• কোন প্রেক্ষাপটে জেনেটিক বৈষম্য সবচেয়ে বেশি দেখা যায় বা সবচেয়ে বেশি আশঙ্কা করা হয়?
• জেনেটিক বৈষম্য আসলে ঘটে তার অভিজ্ঞতামূলক প্রমাণ কতটা শক্তিশালী?
• আইনি সুরক্ষা কী রূপ নেয় এবং তারা কী কী ফাঁক রাখে?
• বৈষম্যের ভয় জেনেটিক পরীক্ষার গ্রহণকে কীভাবে প্রভাবিত করে?

Key concepts

• জেনেটিক বৈষম্য
• বীমা আন্ডাররাইটিং এবং প্রতিকূল নির্বাচন
• কর্মসংস্থান বৈষম্য
• বৈষম্যের ভয় এবং পরীক্ষা গ্রহণ
• বৈষম্য বিরোধী আইন
• আইনি সুরক্ষার পরিধি এবং ফাঁক

Mechanisms

বৈষম্য নিয়ে উদ্বেগ ভবিষ্যদ্বাণীমূলক তথ্যে আর্থিক স্বার্থযুক্ত পক্ষগুলির উপর কেন্দ্রীভূত, বিশেষ করে বীমাকারীরা (যারা জেনেটিক ঝুঁকির ভিত্তিতে মূল্য নির্ধারণ বা কভারেজ অস্বীকার করতে চাইতে পারে) এবং নিয়োগকর্তারা। পদ্ধতিগত পর্যালোচনার প্রমাণ ইঙ্গিত করে যে নথিভুক্ত ঘটনাগুলি জনসাধারণের ভয়ের চেয়ে কম, তবুও সেই ভয় নিজেই পরীক্ষা এবং গবেষণায় অংশগ্রহণকে নিরুৎসাহিত করতে পারে। আইনি সুরক্ষা জেনেটিক তথ্য সংগ্রহ বা ব্যবহার সীমিত করে প্রতিক্রিয়া জানায়; তাদের পরিধি সাধারণত খাত অনুসারে পরিবর্তিত হয়, তাই একটি ডোমেনে (যেমন স্বাস্থ্য বীমা এবং কর্মসংস্থান) শক্তিশালী সুরক্ষাগুলি অন্যগুলিতে (যেমন জীবন বা দীর্ঘমেয়াদী যত্নের বীমা) প্রসারিত নাও হতে পারে।

Clinical relevance

জেনেটিক কাউন্সেলররা প্রায়শই পরীক্ষার প্রভাব নিয়ে আলোচনা করার সময় বৈষম্যের উদ্বেগগুলি সমাধান করেন, কারণ বীমা বা কর্মসংস্থানের পরিণতির ভয় ক্লায়েন্টরা এগিয়ে যাবে কিনা তা প্রভাবিত করতে পারে। এই ভুক্তিটি শিক্ষাগত অভিযোজনের জন্য সমস্যা এবং আইনি সুরক্ষার অস্তিত্ব বর্ণনা করে; এটি আইনি পরামর্শ নয়, এবং প্রযোজ্য নিয়মগুলি এখতিয়ারের উপর নির্ভর করে।

Evidence & guidelines

জীবন বীমায় জেনেটিক বৈষম্যের একটি পদ্ধতিগত পর্যালোচনায় দেখা গেছে যে প্রকৃত বৈষম্যের অভিজ্ঞতামূলক ডকুমেন্টেশন সীমিত এবং পদ্ধতিগতভাবে অসম, যখন অনুভূত ঝুঁকি ব্যাপক রয়ে গেছে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, ২০০৮ সালের জেনেটিক ইনফরমেশন ননডিসক্রিমিনেশন অ্যাক্ট (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008) স্বাস্থ্য বীমা এবং কর্মসংস্থানে জেনেটিক তথ্যের ব্যবহার নিষিদ্ধ করে, তবে জীবন, অক্ষমতা বা দীর্ঘমেয়াদী যত্নের বীমা কভার করে না; অন্যান্য এখতিয়ারগুলি ভিন্ন পদ্ধতি গ্রহণ করে।

History

১৯৯০ এবং ২০০০ এর দশকে ভবিষ্যদ্বাণীমূলক জেনেটিক পরীক্ষা প্রসারিত হওয়ার সাথে সাথে, বীমা এবং কর্মসংস্থানে মানুষের বিরুদ্ধে জেনেটিক তথ্য ব্যবহার করা যেতে পারে এমন উদ্বেগ নথিভুক্ত মামলার চেয়ে দ্রুত বৃদ্ধি পায়। এটি ২০০৮ সালের মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের জেনেটিক ইনফরমেশন ননডিসক্রিমিনেশন অ্যাক্ট সহ আইন প্রণয়নমূলক প্রতিক্রিয়াগুলিকে চালিত করে, যখন প্রমাণের পর্যালোচনাগুলি প্রকৃত বৈষম্যকে এর ভয় থেকে আলাদা করার চেষ্টা করে।

Debates

অনুশীলনে জেনেটিক বৈষম্য কতটা সাধারণ?

পদ্ধতিগত-পর্যালোচনা প্রমাণ ব্যাপক ভয় সত্ত্বেও তুলনামূলকভাবে কম সু-নথিভুক্ত ঘটনা খুঁজে পায়, যা বিতর্ক সৃষ্টি করে যে নীতিটি প্রদর্শিত ক্ষতি, অনুভূত ঝুঁকি বা উভয়কেই সাড়া দেবে কিনা।

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

জেনেটিক বৈষম্য কী?

কারও জেনেটিক তথ্য বা পারিবারিক ইতিহাসের কারণে, তাদের বর্তমান স্বাস্থ্যের অবস্থার পরিবর্তে, তাদের প্রতি কম অনুকূল আচরণ করা, উদাহরণস্বরূপ বীমা বা কর্মসংস্থানে।

জেনেটিক বৈষম্যের বিরুদ্ধে কি আইন আছে?

হ্যাঁ, যদিও তারা দেশ এবং খাত অনুসারে পরিবর্তিত হয়। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, ২০০৮ সালের জেনেটিক ইনফরমেশন ননডিসক্রিমিনেশন অ্যাক্ট (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008) স্বাস্থ্য বীমা এবং কর্মসংস্থানে জেনেটিক তথ্যের ব্যবহার নিষিদ্ধ করে, তবে এটি জীবন, অক্ষমতা বা দীর্ঘমেয়াদী যত্নের বীমা কভার করে না; অন্যান্য এখতিয়ারগুলির নিজস্ব কাঠামো রয়েছে।