Potilasportaalit ja henkilökohtaiset terveystiedostot

Potilasportaalit ja henkilökohtaiset terveystiedostot (PHR, personal health records) ovat kuluttajille suunnattuja järjestelmiä, jotka antavat potilaille sähköisen pääsyn omiin terveystietoihinsa. Potilasportaali on tyypillisesti turvallinen verkkosivusto, joka on liitetty lääkärin tai terveysjärjestelmän sähköiseen potilaskertomukseen, kun taas henkilökohtainen terveystiedosto on potilaan itsensä hallinnoima ja joskus myös kokoama terveystietojen tietue. Molempien tavoitteena on tukea potilaita tulosten tarkastelussa, yhteydenpidossa terveydenhuollon ammattilaisiin ja osallistumisessa omaan hoitoonsa.

Definition

Henkilökohtainen terveystiedosto on yksilöä koskeva sähköinen terveystieto, joka noudattaa yhteentoimivuusstandardeja ja johon voidaan koota tietoa useista lähteistä, samalla kun yksilö itse hallinnoi, jakaa ja kontrolloi sitä; potilasportaali on turvallinen, yleensä liitetty sovellus, joka antaa potilaille pääsyn osaan heidän hoitavan tahonsa sähköisestä potilaskertomuksesta ja siihen liittyviin palveluihin, kuten viestintään ja ajanvaraukseen.

Scope

Tämä katsaus käsittelee potilasportaalien ja henkilökohtaisten terveystiedostojen määritelmää ja tyyppejä, niiden tarjoamia toimintoja, niiden käyttöönottoa ja käyttöä muokkaavia tekijöitä sekä niiden vaikutuksia koskevaa näyttöä. Se käsittelee portaaleja ja PHR-järjestelmiä kuluttajaterveyden informatiikan (consumer health informatics) aiheena ja kuvaa, miten teknologia toimii, sen sijaan että suosittelisi tiettyjä tuotteita tai kliinisiä toimenpiteitä.

Core questions

• Mitä toimintoja potilasportaalit ja henkilökohtaiset terveystiedostot tarjoavat potilaille?
• Mikä erottaa liitetyn potilasportaalin itsenäisestä tai integroidusta henkilökohtaisesta terveystiedostosta?
• Mitkä tekijät edistävät tai estävät potilaiden näiden järjestelmien käyttöönottoa ja jatkuvaa käyttöä?
• Mitä tiedetään niiden vaikutuksista potilaiden sitoutumiseen, kommunikaatioon ja hoitotuloksiin?

Key concepts

• Potilasportaali (liitetty pääsy)
• Henkilökohtainen terveystiedosto (itsenäinen ja integroitu)
• Potilaan pääsy tietoihin ja laboratoriotuloksiin
• Turvallinen potilas-lääkäri-viestintä
• Potilaan hallinnoimat tiedot ja suostumus
• Käyttöönotto, käytettävyys ja digitaalinen kuilu
• Yhteentoimivuus

Mechanisms

Potilasportaalit ja henkilökohtaiset terveystiedostot toimivat paljastamalla potilaille kliinisissä järjestelmissä ensisijaisesti tallennettuja terveystietoja turvallisen rajapinnan kautta. Liitetyt portaalit hyödyntävät suoraan yhden palveluntarjoajan sähköistä potilaskertomusta, joten niiden sisältö ja toiminnot rajoittuvat kyseisen järjestelmän puitteisiin; itsenäiset tai integroidut henkilökohtaiset terveystiedostot pyrkivät yhdistämään tietoja eri lähteistä potilaan hallintaan, mikä herättää kysymyksiä yhteentoimivuudesta, tiedon laadusta ja suostumuksesta. Tietojen katselun lisäksi yleisiä toimintoja ovat turvallinen viestintä, reseptien uusiminen, ajanvaraus ja potilaan syöttämät tiedot. Se, muuttuvatko nämä toiminnot sitoutumiseksi, riippuu käytettävyydestä, luottamuksesta sekä potilaiden pääsystä ja digitaalisesta lukutaidosta.

Clinical relevance

Potilasportaalit ja henkilökohtaiset terveystiedostot ovat ensisijainen kanava, jonka kautta potilaat nyt tarkastelevat tuloksia, viestivät lääkäreiden kanssa ja hallinnoivat ajanvarauksia, ja niitä markkinoidaan laajasti keinona potilaiden sitouttamiseen. Niiden tyyppien ja rajoitusten ymmärtäminen auttaa arvioimaan, miten hoitoa toimitetaan ja dokumentoidaan. Tämä katsaus on kuvaileva; se ei anna neuvoja minkään tietyn järjestelmän konfigurointiin tai käyttöön yksilökohtaisessa hoidossa.

Evidence & guidelines

Henkilökohtaisia terveystiedostoja koskevassa katsauksessa (scoping review) havaittiin nopeasti kasvava mutta heterogeeninen kirjallisuus, jossa monet järjestelmät tarjoavat päällekkäisiä toimintoja ja käyttöönottoa muokkaavat käytettävyys, koettu hyödyllisyys ja yksityisyyden suojaan liittyvät huolenaiheet. EHealth-toteutusten systemaattinen analyysi tunnistaa toistuvia esteitä ja edistäviä tekijöitä, kuten tekninen yhteentoimivuus, työnkulun sopivuus ja käyttäjien hyväksyntä, jotka koskevat portaaleja ja PHR-järjestelmiä. Vaikutukset konkreettisiin tuloksiin ovat vaihtelevia ja riippuvat vahvasti kontekstista ja palvellusta väestöstä.

History

Ajatus potilaan hallinnoimista tietueista edeltää Internetiä, mutta käytännön henkilökohtaiset terveystiedostot ja potilasportaalit yleistyivät 2000-luvulla sähköisten potilaskertomusten yleistyessä ja useiden maiden politiikan kannustaessa potilaiden pääsyä tietoihin. Laitoksellisiin sähköisiin potilaskertomuksiin liitetyistä portaaleista tuli hallitseva muoto, kun taas pyrkimykset täysin potilaan hallinnoimiin, useista lähteistä koottuihin PHR-järjestelmiin osoittautuivat vaikeammiksi ylläpitää. Pääsyaloitteet, kuten avoimet muistiinpanot (open-notes), laajensivat myöhemmin sitä, mitä potilaat saattoivat nähdä.

Debates

Liitetyt portaalit vastaan potilaan hallinnoimat henkilökohtaiset terveystiedostot

Liitetyt portaalit on helpompi täyttää tarkalla kliinisellä tiedolla, mutta ne rajoittavat potilaat yhteen palveluntarjoajan järjestelmään, kun taas potilaan hallinnoimat PHR-järjestelmät lupaavat yhtenäisen, siirrettävän tietueen, mutta kamppailevat yhteentoimivuuden, tiedon laadun ja jatkuvan käyttöönoton kanssa; kumpi malli palvelee potilaita parhaiten, on edelleen kiistanalaista.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Mikä ero on potilasportaalilla ja henkilökohtaisella terveystiedostolla?

Potilasportaali on yleensä turvallinen ikkuna yhden palveluntarjoajan sähköiseen potilaskertomukseen, jota terveysjärjestelmä hallinnoi, kun taas henkilökohtainen terveystiedosto on tarkoitettu potilaan hallinnoitavaksi ja kontrolloitavaksi, ja se voi yhdistää tietoja useista lähteistä.

Miksi monet potilaat eivät käytä portaaleja, vaikka ne olisivat saatavilla?

Käyttöönottoa rajoittavat tekijät, kuten käytettävyys, koettu hyödyllisyys, yksityisyyden suojaan liittyvät huolenaiheet, internet-yhteys sekä digitaalisen ja terveystietämyksen erot, joten pelkkä saatavuus ei takaa käyttöä.