Ocena jakości życia i uczestnictwa

Ocena jakości życia i uczestnictwa wykracza poza funkcje fizyczne, analizując wpływ protezy lub ortezy na samopoczucie osoby i jej zaangażowanie w codzienne role życiowe. Wykorzystuje wskaźniki jakości życia związanej ze zdrowiem oraz narzędzia oceny uczestnictwa do uchwycenia domen, których same wskaźniki mobilności nie ujawniają.

Definition

Ocena jakości życia i uczestnictwa to ustrukturyzowana ewaluacja postrzeganego przez użytkownika urządzenia samopoczucia w domenach fizycznej, psychologicznej i społecznej, wraz z jego zaangażowaniem w sytuacje życiowe i role społeczne.

Scope

Temat ten rozróżnia jakość życia od uczestnictwa, sytuuje oba pojęcia w szerszych ramach funkcjonowania i niepełnosprawności, a także omawia, w jaki sposób każde z nich jest mierzone u użytkowników urządzeń za pomocą narzędzi ogólnych i specyficznych dla danego urządzenia. Jest to przegląd edukacyjny tych konstruktów i ich oceny, a nie porada dotycząca zarządzania indywidualnym samopoczuciem.

Core questions

• Czym jakość życia różni się od uczestnictwa jako konstruktu wynikowego?
• Jakie narzędzia oceniają jakość życia związaną z protezą?
• Jakie czynniki fizyczne i społeczne kształtują jakość życia u użytkowników urządzeń?
• Jak mierzone jest uczestnictwo w codziennych rolach po utracie kończyny?

Key concepts

• Jakość życia związana ze zdrowiem
• Uczestnictwo i role społeczne
• Domeny aktywności i uczestnictwa wg ICF
• Psychospołeczne przystosowanie do urządzenia
• Miary ogólne a specyficzne dla schorzenia
• Reintegracja społeczna

Mechanisms

Jakość życia i uczestnictwo to wielowymiarowe, subiektywnie postrzegane konstrukty. Jakość życia podsumowuje ocenę przez osobę fizycznego, psychologicznego i społecznego samopoczucia, podczas gdy uczestnictwo opisuje faktyczne zaangażowanie w sytuacje życiowe, takie jak praca, wypoczynek i życie społeczne, zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). Konstrukty te są kształtowane przez interakcję funkcji i komfortu urządzenia z czynnikami osobistymi i środowiskowymi, w tym wsparciem społecznym i dostępem. Ponieważ nie można ich obserwować bezpośrednio, są one mierzone za pomocą narzędzi samoopisowych, od ogólnych kwestionariuszy jakości życia po skale specyficzne dla urządzeń, które zawierają pozycje dotyczące psychospołeczne i uczestnictwa.

Clinical relevance

Wyniki dotyczące jakości życia i uczestnictwa pokazują, dlaczego dwie osoby z podobnymi wskaźnikami mobilności mogą zgłaszać bardzo różne doświadczenia i dlaczego wyniki rehabilitacji są coraz częściej oceniane na podstawie czegoś więcej niż tylko zdolności chodzenia. Znajomość tych konstruktów i narzędzi wspiera zrównoważoną ocenę literatury dotyczącej protez i ortez. Materiał ma charakter referencyjny i nie stanowi podstawy do indywidualnych decyzji terapeutycznych.

Evidence & guidelines

Dowody z przeglądów systematycznych wskazują, że jakość życia po amputacji kończyny dolnej jest determinowana zarówno przez czynniki fizyczne, jak i społeczne, a nie tylko przez funkcję urządzenia (Christensen et al., 2016). Narzędzia takie jak Prosthesis Evaluation Questionnaire (Legro et al., 1998), Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales (Gallagher & MacLachlan, 2000) oraz zorientowane na uczestnictwo moduły Orthotics and Prosthetics Users' Survey (Heinemann et al., 2003) operacjonalizują te szersze wyniki.

History

W miarę jak rehabilitacja protetyczna i ortopedyczna rozszerzała swoje cele z przywracania mobilności na wspieranie pełniejszego życia, jakość życia i uczestnictwo stały się wyraźnymi celami wynikowymi. Przyjęcie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia wzmocniło uczestnictwo jako odrębną domenę, a specyficzne dla schorzenia narzędzia opracowane od końca lat 90. XX wieku, takie jak Prosthesis Evaluation Questionnaire i Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales, nadały tym konstruktom mierzalną formę.

Debates

Miary jakości życia ogólne a specyficzne dla schorzenia

Narzędzia ogólne pozwalają na porównania między schorzeniami, ale mogą pomijać specyficzne dla danego urządzenia problemy, podczas gdy skale specyficzne dla schorzenia są bardziej wrażliwe, ale mniej porównywalne; równowaga między nimi pozostaje przedmiotem dyskusji metodologicznej w badaniach wyników.

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

Czym uczestnictwo różni się od jakości życia?

Uczestnictwo odnosi się do faktycznego zaangażowania w sytuacje życiowe i role społeczne, podczas gdy jakość życia jest ogólną oceną przez osobę jej fizycznego, psychologicznego i społecznego samopoczucia; oba te pojęcia są powiązane, ale stanowią odrębne konstrukty wynikowe.

Dlaczego mierzyć jakość życia, gdy mobilność jest już oceniana?

Wskaźniki mobilności nie obejmują psychospołecznego samopoczucia ani zaangażowania społecznego, a dowody z przeglądów pokazują, że jakość życia po amputacji zależy od czynników społecznych, a także fizycznych, dlatego potrzebne są dodatkowe miary.