Pediatric Quality of Life Inventory—Cardiac Module

Pediatrische hartziekten variëren van eenvoudige laesies (open foramen ovale) tot complexe congenitale hartdefecten die meerdere operaties vereisen. Zelfs goed herstelde cardiale laesies kunnen aanzienlijke levensstijlbeperkingen opleggen: een kind met een geschiedenis van complexe hartchirurgie kan activiteitsbeperkingen hebben als gevolg van resterende hemodynamische belasting, een klein risico op plotseling overlijden tijdens intense inspanning, of ouderlijke overbezorgdheid geboren uit het trauma van de bijna fatale aandoening van hun kind. Een tiener met een eenkamerhartfysiologie, behandeld met een Fontan-procedure, wordt geconfronteerd met onzekerheid over de langetermijnprognose, dieet- of activiteitsbeperkingen, en de wetenschap dat hun hartfunctie fundamenteel gecompromitteerd is. De PedsQL Cardiac Module erkent deze impacts door ziekte-specifieke factoren (cardiale symptomen, activiteitsbeperkingen, cardiale zorgen, impact van procedures) te meten naast de algemene kwaliteit van leven, waardoor geïdentificeerd kan worden waar de hartaandoening de geleefde ervaring van het kind het meest belemmert.