Αξιολόγηση Ποιότητας Ζωής και Συμμετοχής

Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής και της συμμετοχής υπερβαίνει τη σωματική λειτουργικότητα για να εξετάσει πώς μια προσθετική ή ορθωτική συσκευή επηρεάζει την ευημερία ενός ατόμου και τη συμμετοχή του σε καθημερινούς ρόλους. Χρησιμοποιεί μετρήσεις σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής και όργανα μέτρησης συμμετοχής για να αποτυπώσει τομείς που οι βαθμολογίες κινητικότητας από μόνες τους δεν αποκαλύπτουν.

Definition

Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής και της συμμετοχής είναι η δομημένη εκτίμηση της αντιλαμβανόμενης ευημερίας ενός χρήστη συσκευής σε σωματικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς τομείς, μαζί με τη συμμετοχή του σε καταστάσεις ζωής και κοινωνικούς ρόλους.

Scope

Το παρόν θέμα διακρίνει την ποιότητα ζωής από τη συμμετοχή, εντάσσει και τα δύο στο ευρύτερο πλαίσιο της λειτουργικότητας και της αναπηρίας, και ανασκοπεί πώς μετράται καθένα στους χρήστες συσκευών μέσω γενικών και ειδικών για τη συσκευή οργάνων. Πρόκειται για μια εκπαιδευτική επισκόπηση αυτών των εννοιών και της αξιολόγησής τους, όχι για συμβουλές σχετικά με τη διαχείριση της ευημερίας ενός ατόμου.

Core questions

• Πώς διαφέρει η ποιότητα ζωής από τη συμμετοχή ως αποτέλεσμα (outcome construct);
• Ποια όργανα αποτυπώνουν την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την προσθετική συσκευή;
• Ποιοι σωματικοί και κοινωνικοί παράγοντες διαμορφώνουν την ποιότητα ζωής στους χρήστες συσκευών;
• Πώς μετράται η συμμετοχή σε καθημερινούς ρόλους μετά από απώλεια άκρου;

Key concepts

• Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής
• Συμμετοχή και κοινωνικοί ρόλοι
• Τομείς δραστηριότητας και συμμετοχής του ΠΣΛΑ (ICF)
• Ψυχοκοινωνική προσαρμογή σε μια συσκευή
• Γενικές έναντι ειδικών για την πάθηση μετρήσεων
• Επανένταξη στην κοινότητα

Mechanisms

Η ποιότητα ζωής και η συμμετοχή είναι πολυδιάστατες, αυτο-αντιλαμβανόμενες έννοιες. Η ποιότητα ζωής συνοψίζει την εκτίμηση ενός ατόμου για τη σωματική, ψυχολογική και κοινωνική ευημερία, ενώ η συμμετοχή περιγράφει την πραγματική εμπλοκή σε καταστάσεις ζωής όπως η εργασία, ο ελεύθερος χρόνος και η κοινοτική ζωή, σύμφωνα με τη Διεθνή Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF). Αυτές οι έννοιες διαμορφώνονται από την αλληλεπίδραση της λειτουργίας και της άνεσης της συσκευής με προσωπικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της κοινωνικής υποστήριξης και της πρόσβασης. Επειδή δεν μπορούν να παρατηρηθούν άμεσα, μετρώνται μέσω οργάνων αυτο-αναφοράς, που κυμαίνονται από γενικά ερωτηματολόγια ποιότητας ζωής έως ειδικές για τη συσκευή κλίμακες που περιλαμβάνουν ψυχοκοινωνικά στοιχεία και στοιχεία συμμετοχής.

Clinical relevance

Τα αποτελέσματα ποιότητας ζωής και συμμετοχής δείχνουν γιατί δύο χρήστες με παρόμοιες βαθμολογίες κινητικότητας μπορεί να αναφέρουν πολύ διαφορετικές εμπειρίες, και γιατί τα αποτελέσματα αποκατάστασης κρίνονται όλο και περισσότερο με βάση κάτι παραπάνω από την ικανότητα βάδισης. Η εξοικείωση με αυτές τις έννοιες και τα όργανά τους υποστηρίζει την ισορροπημένη εκτίμηση της βιβλιογραφίας στην προσθετική και ορθωτική. Το υλικό είναι προσανατολισμένο στην αναφορά και δεν αποτελεί βάση για αποφάσεις ατομικής φροντίδας.

Evidence & guidelines

Συστηματικές ανασκοπήσεις τεκμηρίωνουν ότι η ποιότητα ζωής μετά από ακρωτηριασμό κάτω άκρου καθορίζεται από σωματικούς και κοινωνικούς παράγοντες παρά μόνο από τη λειτουργία της συσκευής (Christensen et al., 2016). Όργανα όπως το Prosthesis Evaluation Questionnaire (Legro et al., 1998), οι Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales (Gallagher & MacLachlan, 2000) και οι προσανατολισμένες στη συμμετοχή ενότητες του Orthotics and Prosthetics Users' Survey (Heinemann et al., 2003) υλοποιούν αυτά τα ευρύτερα αποτελέσματα.

History

Καθώς η προσθετική και ορθωτική αποκατάσταση διεύρυνε τους στόχους της από την αποκατάσταση της κινητικότητας στην υποστήριξη πληρέστερων ζωών, η ποιότητα ζωής και η συμμετοχή έγιναν ρητοί στόχοι αποτελέσματος. Η υιοθέτηση της Διεθνούς Ταξινόμησης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) ενίσχυσε τη συμμετοχή ως διακριτό τομέα, και τα ειδικά για την πάθηση όργανα που αναπτύχθηκαν από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, όπως το Prosthesis Evaluation Questionnaire και οι Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales, έδωσαν μετρήσιμη μορφή σε αυτές τις έννοιες.

Debates

Γενικές έναντι ειδικών για την πάθηση μετρήσεων ποιότητας ζωής

Τα γενικά όργανα επιτρέπουν τη σύγκριση μεταξύ παθήσεων, αλλά μπορεί να παραβλέπουν ανησυχίες ειδικές για τη συσκευή, ενώ οι ειδικές για την πάθηση κλίμακες είναι πιο ευαίσθητες αλλά λιγότερο συγκρίσιμες· η ισορροπία μεταξύ τους παραμένει μια μεθοδολογική συζήτηση στην έρευνα αποτελεσμάτων.

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

Πώς διαφέρει η συμμετοχή από την ποιότητα ζωής;

Η συμμετοχή αναφέρεται στην πραγματική εμπλοκή σε καταστάσεις ζωής και κοινωνικούς ρόλους, ενώ η ποιότητα ζωής είναι η συνολική εκτίμηση ενός ατόμου για τη σωματική, ψυχολογική και κοινωνική του ευημερία· οι δύο είναι σχετιζόμενες αλλά διακριτές έννοιες αποτελέσματος.

Γιατί να μετρηθεί η ποιότητα ζωής όταν η κινητικότητα έχει ήδη αξιολογηθεί;

Οι βαθμολογίες κινητικότητας δεν αποτυπώνουν την ψυχοκοινωνική ευημερία ή την κοινωνική εμπλοκή, και η ανασκοπική τεκμηρίωση δείχνει ότι η ποιότητα ζωής μετά από ακρωτηριασμό εξαρτάται από κοινωνικούς καθώς και σωματικούς παράγοντες, επομένως απαιτούνται επιπλέον μετρήσεις.