Διαδικτυακές πύλες ασθενών και προσωπικά αρχεία υγείας

Οι διαδικτυακές πύλες ασθενών και τα προσωπικά αρχεία υγείας (Personal Health Records - PHRs) είναι συστήματα που απευθύνονται στους καταναλωτές και παρέχουν στους ασθενείς ηλεκτρονική πρόσβαση στις δικές τους πληροφορίες υγείας. Μια διαδικτυακή πύλη ασθενών είναι συνήθως ένας ασφαλής ιστότοπος συνδεδεμένος με τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ενός κλινικού ιατρού ή συστήματος υγείας, ενώ ένα προσωπικό αρχείο υγείας είναι ένα αρχείο πληροφοριών υγείας που ελέγχεται, και μερικές φορές συγκεντρώνεται, από τον ασθενή. Και τα δύο στοχεύουν στην υποστήριξη των ασθενών στην προβολή αποτελεσμάτων, την επικοινωνία με τους παρόχους και τη συμμετοχή στη φροντίδα τους.

Definition

Ένα προσωπικό αρχείο υγείας είναι ένα ηλεκτρονικό αρχείο πληροφοριών σχετικών με την υγεία ενός ατόμου που συμμορφώνεται με πρότυπα διαλειτουργικότητας και μπορεί να αντληθεί από πολλαπλές πηγές, ενώ διαχειρίζεται, μοιράζεται και ελέγχεται από το άτομο· μια διαδικτυακή πύλη ασθενών είναι μια ασφαλής, συνήθως συνδεδεμένη, εφαρμογή που παρέχει στους ασθενείς πρόσβαση σε ένα υποσύνολο του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας του παρόχου τους και σε σχετικές υπηρεσίες όπως η ανταλλαγή μηνυμάτων και η κράτηση ραντεβού.

Scope

Η παρούσα καταχώριση καλύπτει τον ορισμό και τους τύπους των διαδικτυακών πυλών ασθενών και των προσωπικών αρχείων υγείας, τις λειτουργίες που προσφέρουν, τους παράγοντες που διαμορφώνουν την υιοθέτηση και τη χρήση τους, και τα στοιχεία για τις επιπτώσεις τους. Αντιμετωπίζει τις πύλες και τα PHRs ως θέμα στην πληροφορική υγείας του καταναλωτή, περιγράφοντας πώς λειτουργεί η τεχνολογία αντί να προτείνει συγκεκριμένα προϊόντα ή κλινικές ενέργειες.

Core questions

• Τι λειτουργίες παρέχουν οι διαδικτυακές πύλες ασθενών και τα προσωπικά αρχεία υγείας στους ασθενείς;
• Τι διακρίνει μια συνδεδεμένη διαδικτυακή πύλη ασθενών από ένα αυτόνομο ή ολοκληρωμένο προσωπικό αρχείο υγείας;
• Τι οδηγεί ή εμποδίζει την υιοθέτηση και τη συνεχή χρήση αυτών των συστημάτων από τους ασθενείς;
• Τι είναι γνωστό για τις επιπτώσεις τους στην εμπλοκή, την επικοινωνία και τα αποτελέσματα;

Key concepts

• Διαδικτυακή πύλη ασθενών (συνδεδεμένη πρόσβαση)
• Προσωπικό αρχείο υγείας (αυτόνομο και ολοκληρωμένο)
• Πρόσβαση ασθενών σε αρχεία και αποτελέσματα εξετάσεων
• Ασφαλής ανταλλαγή μηνυμάτων ασθενή-παρόχου
• Δεδομένα και συναίνεση υπό τον έλεγχο του ασθενή
• Υιοθέτηση, χρηστικότητα και ψηφιακό χάσμα
• Διαλειτουργικότητα

Mechanisms

Οι διαδικτυακές πύλες ασθενών και τα PHRs λειτουργούν εκθέτοντας δεδομένα υγείας, που συλλέγονται κυρίως σε κλινικά συστήματα, στους ασθενείς μέσω μιας ασφαλούς διεπαφής. Οι συνδεδεμένες πύλες αντλούν απευθείας από τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ενός μεμονωμένου παρόχου, οπότε τα περιεχόμενα και οι λειτουργίες τους περιορίζονται από αυτό το σύστημα· τα αυτόνομα ή ολοκληρωμένα PHRs στοχεύουν στη συγκέντρωση πληροφοριών από πολλαπλές πηγές υπό τον έλεγχο του ασθενή, γεγονός που εγείρει ερωτήματα σχετικά με τη διαλειτουργικότητα, την ποιότητα των δεδομένων και τη συναίνεση. Πέρα από την προβολή δεδομένων, οι κοινές λειτουργίες περιλαμβάνουν ασφαλή ανταλλαγή μηνυμάτων, ανανέωση συνταγών, προγραμματισμό ραντεβού και δεδομένα που εισάγονται από τον ασθενή. Το αν αυτές οι λειτουργίες μεταφράζονται σε εμπλοκή εξαρτάται από τη χρηστικότητα, την εμπιστοσύνη και την πρόσβαση και την ψηφιακή παιδεία των ασθενών.

Clinical relevance

Οι διαδικτυακές πύλες ασθενών και τα προσωπικά αρχεία υγείας αποτελούν ένα κύριο κανάλι μέσω του οποίου οι ασθενείς βλέπουν πλέον αποτελέσματα, στέλνουν μηνύματα σε κλινικούς ιατρούς και διαχειρίζονται ραντεβού, και προωθούνται ευρέως ως μέσο εμπλοκής των ασθενών. Η κατανόηση των τύπων και των περιορισμών τους βοηθά στην αξιολόγηση του τρόπου παροχής και τεκμηρίωσης της φροντίδας. Η παρούσα καταχώριση είναι περιγραφική· δεν παρέχει συμβουλές για τη διαμόρφωση ή τη χρήση οποιουδήποτε συγκεκριμένου συστήματος για ατομική φροντίδα.

Evidence & guidelines

Μια συστηματική ανασκόπηση (scoping review) των προσωπικών αρχείων υγείας διαπίστωσε μια ταχέως αναπτυσσόμενη αλλά ετερογενή βιβλιογραφία, με πολλά συστήματα να προσφέρουν επικαλυπτόμενες λειτουργίες και την υιοθέτηση να διαμορφώνεται από τη χρηστικότητα, την αντιληπτή χρησιμότητα και τις ανησυχίες για την ιδιωτικότητα. Η συστηματική ανάλυση της υλοποίησης της ηλεκτρονικής υγείας (eHealth) εντοπίζει επαναλαμβανόμενα εμπόδια και διευκολυντές, όπως η τεχνική διαλειτουργικότητα, η προσαρμογή στη ροή εργασίας και η αποδοχή από τους χρήστες, που ισχύουν για τις πύλες και τα PHRs. Οι επιπτώσεις σε σκληρά αποτελέσματα είναι μικτές και εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από το πλαίσιο και τον πληθυσμό που εξυπηρετείται.

History

Η ιδέα των αρχείων υπό τον έλεγχο του ασθενή προηγείται του Διαδικτύου, αλλά τα πρακτικά προσωπικά αρχεία υγείας και οι διαδικτυακές πύλες ασθενών επεκτάθηκαν τη δεκαετία του 2000 καθώς οι ηλεκτρονικοί φάκελοι υγείας έγιναν ευρέως διαδεδομένοι και η πολιτική σε πολλές χώρες ενθάρρυνε την πρόσβαση των ασθενών στα αρχεία. Οι συνδεδεμένες πύλες που συνδέονταν με τους ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας ιδρυμάτων έγιναν η κυρίαρχη μορφή, ενώ οι φιλοδοξίες για πλήρως ελεγχόμενα από τον ασθενή, δια-πηγαία PHRs αποδείχθηκαν πιο δύσκολο να διατηρηθούν. Πρωτοβουλίες πρόσβασης, όπως τα κινήματα open-notes, αργότερα διεύρυναν ό,τι μπορούσαν να δουν οι ασθενείς.

Debates

Συνδεδεμένες πύλες έναντι προσωπικών αρχείων υγείας υπό τον έλεγχο του ασθενή

Οι συνδεδεμένες πύλες είναι ευκολότερο να συμπληρωθούν με ακριβή κλινικά δεδομένα, αλλά περιορίζουν τους ασθενείς σε ένα σύστημα ενός παρόχου, ενώ τα PHRs υπό τον έλεγχο του ασθενή υπόσχονται ένα ενοποιημένο, φορητό αρχείο, αλλά αγωνίζονται με τη διαλειτουργικότητα, την ποιότητα των δεδομένων και τη συνεχή υιοθέτηση· ποιο μοντέλο εξυπηρετεί καλύτερα τους ασθενείς παραμένει αντικείμενο διαμάχης.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ μιας διαδικτυακής πύλης ασθενών και ενός προσωπικού αρχείου υγείας;

Μια διαδικτυακή πύλη ασθενών είναι συνήθως ένα ασφαλές παράθυρο σε έναν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ενός παρόχου, ελεγχόμενο από το σύστημα υγείας, ενώ ένα προσωπικό αρχείο υγείας προορίζεται να διαχειρίζεται και να ελέγχεται από τον ασθενή και μπορεί να συνδυάζει πληροφορίες από διάφορες πηγές.

Γιατί πολλοί ασθενείς δεν χρησιμοποιούν πύλες, ακόμη και όταν είναι διαθέσιμες;

Η υιοθέτηση περιορίζεται από παράγοντες όπως η χρηστικότητα, η αντιληπτή χρησιμότητα, οι ανησυχίες για την ιδιωτικότητα, η πρόσβαση στο διαδίκτυο και οι διαφορές στην ψηφιακή και υγειονομική παιδεία, οπότε η διαθεσιμότητα από μόνη της δεν διασφαλίζει τη χρήση.